。。。家族の選択。。。

2009年8月25日この世を去った義弟の介護の日々。。。         2013年6月30日を持って終了しました。。。

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義弟の症状

2007.08.06 (Mon) 義弟の病院・病気と症状

前にも書いたけど、私がこの障害を初めて知った頃、ネットで検索をかけたとき
たったの11件しかHITしなかった。
それが今では、絞り込んでもすごい数でHITしてくる。
当事者や家族のBLOGだったり、サークルであったり、この障害についての説明だったり
とにかくすごい数だ。
これと思うところを開いて見てみると、ビックリしたことにリハビリの仕方まで出ていた。
義弟の障害がわかってから2年、リハビリの仕方を知りたくて
ネットでも検索して、本屋さんでも探して、どうしても見つけられなかったのに。
(私の検索の仕方や探し方に、問題があったのかもしれないけど)
私の疑問に答えてくれる何かを探していた頃。
ずいぶん悩んだのに、今じゃそれを見つけて思わず笑ってしまった(≧m≦)
中身を読んでみたけど、どれも私が試したものばかり。
ということは、言葉を変えればまだそれだけしかわかっていないと言うことになる。
『高次脳機能障害』の難しさだね。
なにしろ人間の頭の中の、脳みそのことだもん。
症状の書き方も2年前に比べると、具体的に書かれている。
けれど表現の仕方もさまざまだったりもする。
素人ではどう言葉に表していいかわからない部分も、そうそうこういうことよと思えたりもする。
嬉しいと思ったのは、ケアマネさんのBLOGでこの障害のことが書かれていたこと。
この障害を背負った老人もいるわけで、老人介護の中でも知識が必要になってきたんだろうね。

そのいくつかの中から、引用させてもらって義弟の症状と比べてみようと思う。
以下、色のついてる部分は引用させていただいてます。。。

高次脳機能障がいとは、交通事故(頭部外傷)や脳血管疾患(脳卒中など)や
その他(脳炎、脳腫瘍、低酸素性脳症、アルコール性障がい)により
脳損傷を経験した人が、記憶・注意・行為・思考・学習・言語などの
知的な機能に障がいを抱え、生活に支障を来たすことをいいます。

高次脳機能障害は、精神・心理面での障害が中心となるため、以下の三つの特徴があります。

・外見上は障害が目立たない。
・本人自身も障害を十分に認識できていないことがある。
・障害は、診察場面や入院生活よりも、在宅での日常生活、特に社会活動場面
 (職場、学校、買い物、役所や銀行の手続き、交通機関の利用等)で出現しやすいため
 医療スタッフに見落とされやすい。

こうした高次脳機能障害者は、外見からは分かりにくく、障害を知らない人から
誤解を受けやすいため、人間関係のトラブルを繰り返すことも多く、社会復帰が
困難な状況に置かれています。
また、身体の障害は完治または軽症であり、精神障害とも認められない場合が多いので
医療・福祉のサービスを受けられず、その多くが社会の中で孤立してしまっている状況にあります。


以前はこの障害を検索しても、「脳腫瘍」と文字はほとんど見られなかった。
中には書いてあるところもあったけど、今はどこを見ても『脳腫瘍』も含まれている。
以下は症状。。。

「記憶障害」
古い記憶は保たれているのに、新しいことを覚えるのが難しい(前向性健忘)
その逆(逆行性健忘)物の置き場所を忘れたり、新しいできごとを覚えていられなくなる。
そのために何度も同じことを繰り返し質問したりする。


この障害を背負った人は、必ずこの『記憶障害』は背負うことになるみたい。
これは『認知症』にも似てるから、主人も私も最初はボケちゃったのかと思ったしね。
これはリハビリとしては、やっぱりメモを取るクセを付けるしかないみたい。
メモしたことさえ忘れることもあるけど、メモをすることが習慣化してくれば
意識付けになるから、改善されていくことはわかってるんだ。

「注意欠陥障害」
ぼんやりしていて、何かをするとミスばかりする。
2つのことを同時にしようとすると混乱する。
一つの事は続けられるが、いくつかの中から必要な選択が出来ない。


>ぼんやりしていて、何かをするとミスばかりする。
義弟の場合でいうと、朝食終了後から洗面までを1分や2分で書くことが
そういうことなのかもしれないな。ぼんやりしてると言うことは、考えてないと言うことだと思う。
2つのことを同時にも出来ないし、必要な方は選択せず不必要な方を選択をする。

「遂行機能障害」
自分で計画を立ててものごとを実行することができない。
人に指示してもらわないと何もできない。
いきあたりばったりの行動をする。
同じよう行動を繰り返し、状況にあった行動が取れない。
行動が子供っぽく未熟。


これは丸ごと、義弟に当てはまる。
今回の講習会もそうだけど、極端に遅い行動を取ったり極端に早くなったり
私が言わないと何もしないけど、言われればやる。
お子ちゃま返りもしてるしな。

「半側空間無視」
目は見えるのに左側にある人や物を無視する。左側にあるものにぶつかる。
左側にあるものを食べない。脳の損傷部位により右側のこともある。


ありがたいことに、義弟にこの症状は見られない。

「病識欠落」
自分が障害を持っていることに対する認識がうまくできない。
障害がないかのようにふるまったり、言ったりする。


これは告知をしていないので、あてはまるかどうかはわからないけど
義弟に出来ないことを指摘しても、よくわかっていないし理解しようともしないから
告知をしても、理解は出来ないと思う。

「地誌的障がい」
よく知った場所でも、自分が何処にいるのか分からなくなって迷う。


これも義弟には当てはまらない。
お散歩も一人で出かけるし、欲しい物があれば買い物にも行くし
今回も電車バスに乗って講習会にも行って、ちゃんと帰ってくるもんね。

「失行症」
手足は動かす事ができ、どのように行為を行うべきか認識しているのに
意図した動作や指示された動作を行う事ができない。


これはスイミングで、わかった症状。
左手左足を右手右足を同時に出すと言うことを、わからないと言ったし
それ以外でも、実践して見せるとわかるけどいざ義弟にやらせると、わからなくなる。

「失認症」
物を見たり、聞いたり、触ったりしても、それがなんであるか分からない。


義弟は物の認識は出来る。髪を梳かすブラシで歯は磨かないしね。

「失語症」
他の人に意思を伝えたり、他の人の言った事を理解したりする事が難しい。
また、読み書きも困難となってきます。


義弟は言葉はちゃんと話すけど、何を言ってるかわからない時がある。
こちらの話してることとは的外れになることは茶飯事だし、義弟の意志も
たぶんうまく私達に伝わってないと思う。
本を読んで感想文を書くことは出来るけど、義弟の読んでる本を私がまだ読んでいないから
中身についてどの程度理解してるかはわからない。
でも読み書きは、一応出来てると言うことになるかな?

「社会的行動障がい」
・依存性・退行:すぐ他人を頼るようなそぶりを示したり、子供っぽくなったりする。


これはまさに義弟そのもの。他力本願丸出しだもんね。
↑にも書いたけど、お子ちゃまに戻ってるし・・・

・欲求コントロール低下
 我慢ができなくて、何でも無制限に欲しがる。
 好きなものを食べたり、飲んだりすることばかりでなく
 お金を無制限に遣ってしまうこともみられる。


これもそうだ。欲しいものは何でも買ってしまってたし、お金についても
あればあっただけ使う。「遂行機能障害」にも共通する部分だと思う。

・感情コントロール低下
 場違いの場面で怒ったり、笑ったりする。ひどい場合には、大した理由もなく
 突然感情を爆発させて暴れることもある。


これを読んで、なるほどと思った。
暴れることはないけれど、時々妙なところで声を荒げる時もある。
義弟が何かにつけてニヤニヤ笑うのもこれだと思う。
「笑い事じゃない!」「笑ってる場合か!」と怒れば、やめるて真面目な顔になるけどね。

・対人技能拙劣
相手の立場や気持ちを思いやることができなくなり、良い人間関係が作ることが難しい。


これは「注意欠陥障害」と共通するところだと思う。
義弟が時々見せる感謝の気持ちとか、思いやりって、これまた的がずれている。
義弟は思いやってるつもりらしいけど、こちらからは余計な事だったり
それが怒りやイライラの原因になったりもする。

・固執性
 一つのものごとにこだわって、容易に変えられない。
 いつまでも同じことを続けることもある。


ハハハ・・・これってお薬のことや朝起きてすぐ動くと詰まるというのがそうだな。
意味のある物事だったらいいんだけど、義弟がこだわっていることは
全部が無意味なことばかりだ。
いくら説明しても変えることはないし、確かにいつまでも同じことを続けておるわ。。。

・ 意欲・発動性の低下
 自分では何もしようとはしないで、他人に言われないと物事ができないようなボーとした状態。


ここが問題なんだと思う。
意欲がないから、考えない。考えないから、行動もしない。
自分で考えることが出来ないと言うのは、リハビリさせる上でかなりしんどいと思う。
何かを克服、または改善させようと思ったら、そばにいる人が
声をかけ続けなければいけないことになるからね。

・抑うつ
 ゆううつな状態が続いて、何もできないでいること。良く尋ねれば、何をするかは分かっている。


ゆうつな状態には見えないけど、何もしないでいるときに聞くと
何をすればいいかはわかっている時があるな。

・感情失禁
 ささいなことで泣いたり、笑ったりしてしまう。


これはどうかな?
感動する場面が、ちょっとずれてる時はあるけどそれは人それぞれだったりもするし
感動したって涙ぐんでる時もあれば、私達と同じ場面を見て笑ったりもしてるから
「感情コントロール低下」の方に入るかな?

いろいろ見ていると書き方が違ったりしているのだけど、これ以外に
『覚醒障害』だったかな?そんなのもあるみたい。
身体は起きてるのだけど、脳が寝てしまってるような状態らしい。
これは思い当たることが、たくさんある。
スイミングでプ身体は動かしてるけど意識がどこかに飛んでってる時
こちらに言ってることをまったく聞いてない時
聞いてなかったり理解できてないのに、返事だけはする時
「意欲・発動性の低下」とは違うように思う。
たとえば私がキッチンで食事の支度をしている。
視線に気が付いて振り向くと、義弟が私を凝視している。それはまさに凝視。
人ってカッコいい人、綺麗な人、奇妙な人や奇抜な人を見かけるとジッと見てしまったりする。
でも相手が気が付いたりすると、視線を逸らすものだけど義弟はそのまま凝視する。
そういうときの目つきって普通じゃない。いっちゃってると言うか、鬼気迫る言うか・・・
見られてる私は、気持ちが悪いし居心地が悪い。だから「何?」と聞く。
義弟は「別に」と答えるも、絶対に視線を逸らさずそのまま凝視する。
これは私を見ているんじゃないと思う。たまたまボーッとした先に私がいただけ。
私のことを見てるようだけど、私のことは目に入ってないと思う。
人だけに限らず、テレビだったり物だったり本だったりわんこたちだったり
頭の中は、何も考えてない真っ白、これが脳が寝てるってこじゃないかな?
相手が男の人だったらガン飛ばしと勘違いされるし、女の人だったら変質者と取られてもしかたがない。
何度もやめるよう言ってるけど、本人は意識してやってることじゃないからね。
「気持ち悪いから、ジッと見るのやめて」
と怒ったりして、刺激を受けると脳が起きるということかな?あわてて目を逸らしたりする。
でもこれで、この凝視するなぞが解けた。
脳が勝手に寝ちゃうんだから、どうしようもないことだ。

以上が義弟の症状になると思う。
本人が意識しても改善されないものもあるけど、意識することで改善できるものもある。

本人に考えると言うことが出来ない場合、受け入れるしかないのかな?
こういった症状があっても寝たきりや、本当にもっと意識の飛んじゃってる人には
介護と言う問題も出てくる。
義弟のように、ある程度自分の意志を持ちプライドもあり、自分のことは自分出来る。
これはありがたいことでもあるんだけど、その半面で間違った判断をしたり
その場の行き当たりばったりの行動や言動で、周りに迷惑をかけるときがある。
ところが本人には迷惑をかけてる意識がない。
本人にそれを説明しても理解が出来ない、当然家族に連絡が来てその尻拭いをすることになる。
一緒に暮らしてると、優しいだけじゃいられなくなる。
介護虐待や介護殺人の報道を見ると、人事とは思えない時だってある。
自分もこうなってしまうんじゃないかと思う時だってある。
実際あまりにもキツいことを言ってしまうと、イジメ・虐待をしてるんじゃないかと思う時もある。

私が寛容で覚悟のできる人間になれればいいのにな。。。



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プロフィール

恵子

Author:恵子

2000年3月
『悪性脳腫瘍』と診断された義弟。
手術をしても余命2年。。。
いろいろなことがあって
いろいろな思いもあったけど
だけど、義弟も私達夫婦も
同居して約8年間がんばった!
2009年8月25日
午前10時59分
義弟がこの世を去るまでの
看護・介護の日々。。。

父の介護は
義弟の日々とのおかげで
暗くならずに過ごせています。

いろいろあって
ブログ維持が難しくなり
義弟との思い出として
ブログは残しますが
2013年6月30日を持って
終了しました。

長い間、読んでくださり
ありがとうございました。

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