。。。家族の選択。。。

2009年8月25日この世を去った義弟の介護の日々。。。         2013年6月30日を持って終了しました。。。

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ストレス?疲れ?

2008.06.29 (Sun) 義弟との日々の出来事

「ねえ?センターに通いだしてからの方が、弟くんひどくなったと思わない?」
「お前もどう思う?俺もそう思うんだよな」
「言うことや行動もそうだけど、足にもかなり来てるよね?」
「そうなんだよ。俺も見てて、どんどんひどくなってるように思うんだよな」

ここ数日の主人との話し合いでもよく話すが、義弟はセンターに通い出だしてから
家にいる時の状態が、どんどんひどくなってる気がする。
また足の衰えも、かなり進んで来ているような気がする。

まずは転倒する回数が、増えたこと。
センターの帰り、休みの日リハビリに出た時は、必ずと言ってもいいほど
転んで帰ってくるようになった。
今まで以上に、身体に力が入ってないし、ちょこちょこと歩くことも
転ぶことの原因の一つだと思うけど、ちょっとした段差や坂で
足が追いついて行かず、前のめりに転んでいる。

さらに家では、今キッチンにいたのに、コップを洗っていないので

「コップ洗ってないよ」

と声をかけるのだけど、洗ったかどうかも忘れている。
今自分が何をしてたか?何をやったか?が、すっかり抜けてしまうことも多い。

「明日はセンターに行くから、お風呂に入らないと」
「今日は何月何日何曜日?」
「6月30日日曜日」

日付も曜日も違っていることは置いといて、今まではここでお風呂に入る曜日ではないことに
気が付いていたのだけど、それにも気が付いてない。
ボーっとしてることは、センターに通う前から気になっていたことだけど
さらにさらに、磨きがかかってきている。行動もますます緩慢になってきている。

昨日は、12時少し前に家を出て、帰ってきたのは3時過ぎ。
これまたどこかで転んできたようだけど、着替えて汚れた物を洗い終わる頃には
もう時間は5時近くになっていた。

所長さんの方法として、時計を見ると言うよりも、周りの状況や行動などで
何をすればよいかを判断させることで、時間通りに行動できるように持って行く
と言うようなことをおしゃっていたが、家でそれは出来ない。
外に出てしまえば、自分がどれくらい歩いているかもわかってないようだし
今までは早く帰ってくることも多かったが、今は2時間以上帰ってこない。

夕方ノートに、お散歩コースが書かれていた。

最初M公園に行ったけど、あまりの虫の多さに嫌気がさしてS公園の入り口で
一息ついて帰るも、途中で転んでしまった。


このM公園とS公園は、同じ公園のことで、虫がいたところは
いつも義弟が休憩している場所のこと。
ここまで義弟の足で15分くらい、虫が多くてイヤだと感じるまで2時間近くいたと思われる。
入り口で一息付いたようだけど、とてつもなく長い一息だったんだと思われる。
でも義弟にとっての経過時間は、そんなに経っているとは感じてないんだと思う。
自分がどれくらい外にいたかは、さっぱりわかってない。

所長さんが言うには、センターではわりと意欲的に物事に取り組んでいると言うのだけど
私には、どうもそこが信じられない。
家に帰ってくると、気が抜けている証拠かもしれないけど、それにしても、ひどくないか?

高次脳の障害のある方が、何かをするために考えたり行動したりすると
通常の人とは違って、かなり相当ひどく疲れると言うことはわかっている。
それだけ、義弟が疲れてると言うことになるのだけど
毎日に8時間から9時間、トイレにも起きずにわんこが吠えようと
主人が真横を通って、ガタガタと作業着を取りに行っても気が付かないほど
グッスリ眠っていても、疲れは取れないのだろうか?

今朝、義弟がリビングに出てきたのは、9時だった。
昨日発作も起こしているし、疲れてくれば発作も起こしやすくなるのはわかってるから
明日からのために、睡眠を取らせておいた方がいいだろうと思って
自分から起きてくるまで、放っておいたのだけど
今朝もどこかフラフラしていて、足取りが安定していないし
どこかにつかまってないと、歩けないような感じ。
これで明日また、バスに乗ってセンターに行けるとのか?と不安にもなる。

センターに通所し始めた2週目の先週は、いろいろあったわけだけど
朝の支度もいつもと違う行動を取ることも増えてきた。
朝寝坊は良いにしても、洗面ハミガキが終るまでは一服はダメというのは変えていない。
が、やっぱりタバコ盆を取りにいこうとするので、毎回声をかけていた。
お薬を飲んだ後も、またタバコ盆に視線行き、そこに行くために
数センチの歩幅で、ちょこちょこと歩いているので

「弟くん、タバコはダメだってば!洗面ハミガキが先!やるべきことを先にやって」

とつい声を荒げたら

「わかってるよっ!うるせえなっ!」

と怒鳴りながら、その行動は変わらなかった。
ちょうど主人が洗面所に行くところ。

「何を口ばっかり達者なこと言ってんだ!やることやってから、口答えしろ!
 やるべきことも出来ねえくせに、偉そうなこと言ってんじゃねえ!」

と、怒鳴ってくれた。
で、やっと洗面ハミガキに入ったのが、10時過ぎ。
今度は洗面所から出てこない。カーテンをしてるから様子がわからなかったのだけど
11時になって出てこないので、カーテンを開けたらそこに置いてある椅子の座って
ボーっとしてた。

「何やってんの?」
「別に何も」
「そこにどれくらいいたか、わかってる?1時間だよ」

首をかしげてたけど、わかってるわけもない。
11時過ぎていたし、雨も降っているし、階段の昇り降りをするように言ったのだけど
これまた行動開始から、出かけるまでに1時間近くかかった。
Gパンに履き替えたのかと思ったら、ジャンパーを着ただけ。
どういう行動をしていたか、見てなかったけど、1時間って・・・
出かけたのは12時過ぎで、15分後に帰ってきたけど
テーブルの上に、ポケットから携帯灰皿をだしたので
1回下に下りて一服して、帰ってきたとわかった。
私ももう、あまり怒ったり怒鳴ったりはしたくないから、今日は言うのをやめた。

義弟がすっかりお昼寝をしてた2時40分過ぎに、雨も上がっているので

「弟くん、時計見て。何の時間なの?」

と言ってから、行動に移ったけど、トイレに行く時間も含めて
出かける準備をして、玄関を出て行ったのが3時半。

「弟くん、私が言ってから準備が終るのに、30分以上かかってるよ」
「え~っ?!そんなにかかってないよ」
「だから、弟くんはわかってないって言うの」

説明してもわからないだろうけど、つい言ってしまうんだよな。

「通所途中だって転んでるし、昨日だって転んでるんだから
 もう絶対に転ばないと思って、常に身体に力を入れて歩いてきなさいよ」
「通所途中は、転んだことないでしょ~」
「転んでるでしょ。帰りにトレッサの前で転んでるとこ、ご近所さんに見られてるし
 昨日だって、転んでるでしょ?」
「そうだっけ~?」
「金曜日だって、所長さんに駅まで迎えに来てもらってるでしょ?」
「あ~、そうだっけ~?」

記憶障害もかなり進んでるような気がするんだよな。
義弟が疲れるって、こういうことなのか?

で、所長さんが言っていた、精神障害2級とは、どういう症状の人を言うのか
調べてみたのだけど、なるほど義弟にピッタリの症状だった。


①調和のとれた適切な食事摂取は援助なしにはできない。
②洗面、入浴、更衣、清潔などの身辺の清潔保持は援助なしにはできない。
③金銭管理や計画的で適切な買い物は援助なしにはできない。
④通院・服薬を必要とし、規則的に行うことは援助なしにはできない。
⑤家族や知人・近隣等と適切な意思伝達や協調的な対人関係づくりは援助なしにはできない。
⑥身辺の安全保持や危機的状況での適切な対応は援助なしにはできない。
⑦社会的手続や一般の公共施設の利用は援助なしにはできない。
⑧社会情勢や趣味・娯楽に関心が薄く、文化的社会的活動への参加は援助なしにはできない。

(上記1~8のうちいくつかに該当するもの)


食事もこれと思ったら、ずっと同じ物ばかり食べている。
ここ最近はずっとカップ麺だったもんな。
お風呂に付いても、週2回のお風呂なのだから、入れるように時間を気にして
声かけをするのだけど、タバコを優先させたりすると時間に間に合わず
いくら声かけしても、面倒くさいと入らないし、タオルで拭くよう言ってもやらない。
金銭感覚は、絶望的だ。大金を紛失したってなんとも思ってない。
規則的に行うことも不可能だし、意思の疎通も出来てない。
何を言ってるかわからないから、何度も聞いたりすれば途中でやめてしまうこともある。
これはうまく言葉が出てこないせいもあると思うのだけど
意味不明のことを言うのは、毎度のこと。
危機回避が出来ないのは障害のせいだけど、車が来てたってヘッチャラで
道路の真ん中を歩いてる。
病気になる前のことでの手続きなら、なんとかこなせるけど
それ以外やったことのない重要な手続きなんかは、任せられない。
何しろ、人付き合いが嫌いだから、あまり興味もないようだし
センターに通っているのも、所長さんが助けてくれるからだしね。

なるほど・・・『高次脳機能障害』が『精神障害』としてなら
認められると言う意味がわかった。

ここに書いてあったことを、ずっと読み進んでいくと
重複してるけど、こんなことが書いてあった。

精神障害の状態が、日常生活が著しい制限を受けるか、又は日常生活に著しい制限を
加えることを必要とする程度のものである。
この日常生活が著しい制限を受けるか、又は日常生活に著しい制限を加えることを
必要とする程度とは、必ずしも他人の助けを借りる必要はないが
日常生活は困難な程度のものである。
例えば、付き添われなくても自ら外出できるものの、ストレスがかかる状況が
生じた場合に対処することが困難である。
医療機関等に行くなどの習慣化された外出はできる。
また、デイケアや授産施設、小規模作業所などに参加することができる。
食事をバランス良く用意するなどの家事をこなすために、助言や援助を必要とする。
清潔保持が自発的かつ適切にはできない。
社会的な対人交流は乏しいが引きこもりは顕著ではない。
自発的な行動に困難がある。日常生活の中での発言が適切にできないことがある。
行動のテンポが他の人と隔たってしまうことがある。
ストレスが大きいと病状の再燃や悪化を来たしやすい。
金銭管理ができない場合がある。
社会生活の中でその場に適さない行動をとってしまうことがある


ストレスが大きいと症状の再燃や悪化をきたしやすい。

この部分、センターに通うということは、楽しい部分もあるだろうけど
義弟にとっては、かなりのストレスにもなってると思う。
今まで私に怒られようが、怒鳴られようが、自分のペースは崩さずにきた。
でもセンターでは、そういうわけには行かない。
義弟なりに、気も遣いながら、周りのペースに合わせたりもしてるだろうからね。
こういうのも原因して、気が抜けた分、家での行動がひどくなってきてるのかな?

主人とも相談した結果、今までは『高次脳機能障害』の告知はしないと決めてきたけど
公的な援助を求めようと思えば、告知はどこかで必ず必要になってくる。
今後その時期が来たら、告知をしようと決めた。
主人が言えないのなら、私が言ってもいいと思っている。
だって、主人より私の方が義弟と接している時間が長いし
今の義弟のことを誰よりも理解してるのは、私だと思うからね。

所長さんが言ってたリハビリセンターの方に診てもらうとき
いろいろと聞いてみようと思う。。。
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違う方法。。。

2008.06.28 (Sat) 義弟との日々の出来事

火曜日の漏らし騒動の翌日、所長さんが義弟といろいろ話してくれたようで
その会話の内容や、今後の取り組み方などもお手紙で知らせてくれた。
その内容は、休日も私に負担が少ないような取り組み方だった。
また所長さんから、今までのリハビリ方法や
家でのタイムスケジュールなど、教えてほしいと言われたので
リハビリ方法やそれに付いての、義弟の反応、行動言動なども入れて
手紙でお知らせしたりもした。

それと同時に、主人とも何度も話し合いをした。
所長さんがいろいろ手を尽くしてくれてるのに、ここで実家に預けてしまっては
申し訳ないように思うから、実家に預けることは中止にした。
私としては、家でのリハビリには限界を感じているし
一度外に出してしまうと、日中毎日ずっと一緒にいることも苦痛だ。
今まではリハビリ目的と考えていたけど、介護介助の方面でも何か方法はないか
探してみた方がいいかもしれないとも思った。

今週はなつの体調が悪かったので、落ち着いてきたら
センターが受け入れてくれてる間に、役所のMさんとその方面で
相談してみると、主人と話していた。

水曜日・木曜日は大きな問題もなく、無事に通所していたんだけど
昨日の金曜日、朝から義弟の行動はいつも以上に遅かった。
なつの体調も良くないから、義弟と一緒に9時に家を出て病院に行こうと思ってたから
なおさらイライラしてしまう。
9時を過ぎても、なんだか部屋の中をうろうろして、いつもと違うことばかりする。

「なつの病院に行きたいから、早くしてよ!」
「うん、目薬やらないと・・・」
「もう9時を過ぎてるんだってば!」
「うん、トイレに行かないと・・・」

9時15分が過ぎても、出かける支度が整わない。

「時間厳守って言われてるでしょ!もう完全に遅刻だよ」

そう言っても、スルーしてるらしい。
やっとリュックを背負うとこまできたから

「今週、これで3回目の失敗だよ。2回は許されても3回目はないからね」

それでもまったく動じない。
結局なつを連れて、私の方が先に家を出たけど、出た時間をセンターに
連絡しなくちゃ、また騒ぎになっちゃう。
マンション前まで、車で来て待ってたけど、さっぱり出てくる様子がない。
時間を考えても、もう出てきてもいいはずなのにと思ってるところに
同じマンションのYさんが来たので、なつを見ててもらって家に戻ってみたら
まだ玄関で靴を履くところだった・・・何をやってたんだ?
で、家を出たのは、9時45分を過ぎていた。
とにかくセンターに連絡して、なつを病院に預けて、その他諸々用事を済ませて
朝昼兼用の食事が終ったのが、2時少し前。
少し身体を休めようかな?って、ホッと一息ついてるところにまたまたセンターから電話。

今日は駅で転んでしまい、駅員さんから連絡が来て、車椅子で迎えに行きました。
その後、センター内で2回転倒してしまい、今日は足が思うように動いていません。
このまま一人では返せないので、迎えに来てください。


と言うことで、すぐにセンターに迎えに行った。
本人には自覚のない、発作が出ていた。
けいれん発作の時は、左側がガクガクとするのだけど
この発作の方が、回復は早い。
自覚のない発作は、たぶん筋力のある人なら
「今日は力がはいらないな」とか「なんかフラフラするな」とか
そんな風に感じる、軽い発作なんだろうと思うけど
義弟の場合、普段から自分の身体を支えるのが精一杯の筋力しかない。
この発作が起きると、身体に力も入らないから、まったく歩けなくなってしまう。
一度立ち上がり歩かせて見たけど、私一人では支えきれないので
もうしばらく休ませてもらうことにして、少し所長さんと話しをした。

「こんな状態で、通わせてもいいのでしょうか?」

立て続けにいろいろあるので、これ以上は申し訳なく
役所のMさんとも相談をして、介護介助方面で探してみようとも思っていることを言った。
そしたら、所長さんの方でも、いろいろ考えてくださってたらしく
一度、専門のリハビリセンターで診断を受けてみてはどうかと言われた。

僕から見て、憲児さんの場合、精神障害で申請すれば2級をもらえると思う。
高次脳としても、どの程度の障害があるのか?
身体についても、リハビリでどこまで回復できるのか?
専門の方の判断を聞いて、そこからどうすればいいか考えてみたらどうでしょう?
センターには、そのリハビリセンターから紹介されて来てる人もいるので
役所は通さずとも、僕から直接診てもらえるようリハビリセンターに連絡出来るので
やってみませんか?


私としても、義弟に高次脳の程度は知りたいところ。
でもどうすれば診断してもらえるのか?わからなかったので
先日父の担当医が高次脳を専門にしてると聞いたばかりだから
次の時に、聞いてみようかとも考えてたところだったし
担当医からは筋力低下と言われてきたから、とにかく歩かせてきたけど
本当は何か違う原因があるような気もしてたから
経済的に大きな負担がかかるようなら、出来ないけどそうでないなら受けてみたいことを
伝えたら、それも踏まえて考えてくれると言うので、お願いすることにした。

まずはセンターに来て様子を診るかもしれないこと。
その後、書類が自宅に送られてくるかもしれない、とのことだった。

「今までのリハビリは、家庭で出来る限界を超えていますよ。
 自分たちがこれと同じことをしようと思ったら、5年かかるところを
 3年でやってきたわけでしょう」
「でも所長さんはたくさんの方を見てらっしゃるわけで、私は義弟オンリーでしたから」
「だからそこですよ。これ以上の無理はやめましょう」

そうか・・・もう少し人任せにしてもいいのかな?って、そんな気になった。

「とにかく恵子さんが、少しでも楽が出来る方法を探して行きましょう」

って・・・いつもそう思って、やってきたはずなんだが・・・
でもその言葉に甘えて、やるだけやってみようって思った。
後は、所長さんからの連絡を待つだけ。そう思うことにした。

階段を後ろから支えて昇り、家に着いてすぐ、主人が歯医者のために
少し早めに帰ってきた。
義弟は玄関から、まっすぐタバコを取りに行ったので

「タバコより先に着替えてよ。外で転んだんでしょ」

そう言うと、着替えが始まった。

「身体の調子が戻ったら、お弁当箱も洗っちゃいなさいね」

きっと優しい人なら、発作を起こした後はやってやるんだろうけど
私は発作の後でも、手を貸さないことにしている。
自分がやらなきゃいけないこと、決められたことは時間がかかっても
やらせようと決めてるからね。
しばらくして、着替えも終わりお弁当箱も洗い終わっていたので
身体の方は戻ってきたのかと思っていた。
トイレに入った後、コーヒを入れた義弟。チョコチョコと歩いてるので

「力を入れて、大股で歩きなさい」

と言ったら、思っている方とは違う方向に、トトトと歩いて行っちゃった。
あれ?まだ戻ってない?と思って見ていたら、どうもまだ力が入らない様子。
これじゃあ、コーヒーカップを持っての移動は無理だと思った。
カウンターの横にはパソコンがある。
向きが違えば問題はないけど、義弟はパソコン側を向いて
カウンターからコーヒーカップを持った。

「ちょっと待って!パソコンにコーヒーこぼされたら困るから、ちょっと待って!」

キッチンで火を使っていたから、そう怒鳴ったのだけど
義弟の動きは止まらない。

「ちょっと待っててば!こぼされたら困るんだってば!」

火を止めて、義弟のそばに行こうと思った時には、コーヒーカップがキ
ーボードの上を通り、NTTやBBフォンのモデムの上を通過
そのまま前のめりに転びそうになったのだけど、私の声に
洗面所でハミガキをしてた主人が、すでに行動に出てた。
転びそうになる手前で、コーヒーカップを取ったので
義弟はその手で、台につかまったので転ばずにセーフ。
パソコンは無事だったが、私一人だったら主人の確定申告の書類が置いてある
本棚は、コーヒーまみれになるとこだった。

「こぼしたら困るから、ちょっと待てって言ってるの何やってんだよっ!」
「だから、こぼしてねえだろっ!いいじゃねえかっ!」
「問題はそういうことじゃねえっ!」

台につかまって、下を向いた状態の義弟のハゲた後頭部を
上から振り下ろした、主人の平手打ちが、パシッ!
兄弟だから、やることが過激だ。カッとしたらしい。

「問題は出来ないことを、認めないお前にあるんだよ。センターでも大失敗してんだろ!
 待てって言われてるのに、なんでやるんだ!いい加減に出来ないことを認めろ!」

そう怒鳴ってる主人だけど、義弟はその状態から起き上がり
今度はタバコ盆を持って、いつもの場所に移動し始めた。

「けんちゃん、弟くん聞いてない。もうタバコを吸うことしか考えてないと思う」
「・・・だろうな・・・」

の後、主人も怒りが治まらなかったらしく、兄弟しか言えない暴言を吐いておりました。
が、主人が怒鳴ってる横で、義弟はタバコに火を点け、窓の外を眺めてプカ~ッ。
もうこちらには興味がない様で、連絡帳を広げて見始めた。
こんなことはしょちゅうだから、主人の気持ちの方がわかる。

今週はいろいろなことがありすぎて、昨夜はもうヘトヘトだった。

今朝は7時に起こしても、なかなか起きず、3回目に声をかけても
返事だけなので、もう放置した。
なつの病院があったので、準備を始めた8時40分過ぎになって
やっとリビングにでてきたけど、そのまま外出。
10時半過ぎに戻ったら、まだハミガキをしてるところ。
お薬を出して、買い物に行って帰ってきたら、また連絡帳を見ていた。

「いくら何も言わなくても、リハビリだけは行ってくれるかな」

そう言ったのが11時過ぎ、支度を始めたもののやっと出かけたのが12時5分前。
現在2時を過ぎるけど、まだ帰ってこないし・・・
あんまり気にするのはやめて、少し身体を休めることにしよう。。。

大失敗!

2008.06.25 (Wed) 義弟との日々の出来事

月曜日、朝から大遅刻をやらかして帰ってきた義弟。

「所長に怒られた」

と、ちょっとブルーに入ってた。
午後から行ったので、作業には参加せず所長さんが義弟と話をしてくれたようだ。
連絡帳に書いてあったのは

自宅を出た後→バス停→トレッサ→自宅(時間は飛んでいました)

と書いてあった。
あの時間でトレッサ?と思ったけど、ちょうどマンション並びの出入り口は
病院と銀行があるので、9時から開いてることを思い出した。
話の中で、所長さんと『お薬を朝晩2回きちんと飲むこと』と言う約束をしたと書いてあった。

私からもどういうことなのか聞いてみると、朝はお腹が痛いと言ってたけど
便秘だったと言うんだな。

「排便するときってさ~、大便だけじゃなくて他のも出るでしょ?」

・・・って、そんなことを聞かれて、なんと答えろと?

「だから?」
「だからぁ~、フェノバールが薄くなっちゃったと思って、飲みに帰ってきたんだよ」
「へっ?言ってる意味がよくわからないんだけど?」
「だからぁ~、おしっこが出ちゃったから、フェノバールが薄くなったと思ったの!」

これを聞いて、義弟を理解できる人がいたら、何を言ってるのか?教えてもらいたい。

「この人は、いったい何を言ってるんだろう?」

と、今までは何を言ってるのか?なぜこう考えてしまうのか?を必死に考え
理解しようとも思ったけど、、義弟も私の言ってることがほとんど理解出来てないが
私も義弟の言ってることを理解出来ないと学んだので
最近は理解すると言うよりも、何のせいにしてるのかを考えることにした。
今回はお薬のせいにしていることだけは、わかったので

「弟くんの便秘に、フェノバールは関係ない。お薬は処方されたとおりに朝晩ちゃんと飲んで
 便秘がつらいなら、カマ(酸化マグネシウム)を飲みなさい」

と、これもまた数回同じことを言って、説明した。
夕食の後、お薬を出したときも同じことを言っておいたけど
酸化マグネシウムを飲んだ様子はなかった。

昨日火曜日の朝は、6時に起こすとすぐに行動開始。
昨日のことがあったので、いくらかは緊張感を持った様子。
8時10分過ぎには、ハミガキを始めていたのだけど
20分過ぎにトイレに入ったきり、35分を過ぎても出てこない。
歯ブラシを持ったまま入ったので、座ったままボーっとしてるのかと思い

「弟くん、もう8時40分になるよ。また遅刻する」

と言うと、しばらくしてトイレから出てきて、おむつを履き替え始めた。
パソコンを見てた私、おむつを履き替えるならと思って
女中部屋で一服しながら、9時5分前にリビングに戻ると、ズボンに履き替えていたので

「もう時間だよ。準備して出かけて」

そう言って、帽子を被り時計をするように言い、リュックを背負わせて

「センターに行く途中で、何か思いついても家に帰って来ないで
 とにかくセンターに行きなさいね。それでまず所長さんに相談してみるんだよ」

そう言って、玄関で見送った。
義弟から遅れること10分ほどで、私も役所に用事があったので家を出た。
道路に出ると、まだそこを歩いてたか・・・と言う場所を、フラフラと歩いてる義弟がいた。
家に戻って、そのまま今度は買い物に出た私。
10時半過ぎに家に戻って、連絡がないので今日は無事に到着したんだろうと安心していた。

手を洗おうと洗面所に行って、思わず「うぉっ!」と声が出てしまった。
洗面所をカーテンで仕切っていたので、気が付かなかったのだけど
どうやら朝、義弟は大便を漏らしていたらしい。
昨日は便秘と言ってたけど、今日は下ってるのか?
トイレに敷いてあるタオルは洗ってあるものの、漏らした紙おむつが
洗面所に置いてある、椅子の上に放置してあった。
長くトイレに入っていたのは、大便を漏らしていたからだったんだな。
おまけにタオルを洗ったら、おむつのことは忘れてしまったらしい。
で、この状態に少々不安があった。。。センターで大丈夫かな?

その予感が的中!
昨日は午後2時から、父のケアマネさんと施設の方が来ることになっていた。
介護保険も『要介護1』が認定されたので、再契約もある。
2時少し前に実家に行くと、すでに到着されていて話が始まった。
2時半過ぎに、私の携帯が鳴った。センターの所長さんからだった。

「大便を漏らしてしまい、場が悪くなったこともあり、今日は10分ほど前に帰っていただきました」

と言うことだった。
詳しいことは手紙に書いてあるので、読んでくださいと言われた。
その後、すぐに家に戻り義弟が帰るのを待つことにした。
そしてまたピンポ~ンと呼び鈴が鳴り、階下の方が下で義弟が座りこんでいると
知らせてくれたので、迎えに行くと、また途中で転んだらしく階段が昇れないけど
少し休めば昇れるからと、休んでいたらしい。
かなりブルーになってるのはわかったけど、優しい言葉はかけられない私。
同じマンションの方で、実はあまり良い印象をもっていない人が一緒にいてくれたのだけど

「怒んないで!怒んないで!ここまで一生懸命帰ってきたんだからさ。
 今日は暑いし、熱射病にでもなったら大変じゃない。少し休めば大丈夫って言ってんだし
 転んでも自分で立ち上がって帰ってきたんだって。ねえ~」

義弟は黙って下を向いていた。その義弟の背中をさすりながら

「あんまり無理しないでね。がんばってるんだからさ。ね、無理しちゃダメよ」

正直イラついてしまった。

「無理してもらわないと困るんです。無理しない結果がこれですから」

つい声を荒げてしまった。
わかってもらえない人に、わかってもらおうとは思わない。
無理しちゃダメ・・・と言う対応が、義弟を甘やかしてしまうことを知らないんだから
しょうがないけど・・・
一応その方にもお礼を言って、しばらくすると義弟も立ち上がったので
荷物は私が持ち、階段を昇った。

すぐに手紙の確認してみた。
 
午前中、シール作業したのだけど、お昼前になってトイレから10分以上出てこないため
声をかけると出てきたが、大便を漏らしていた。
トイレで着替えをしてもらったけど、他のメンバーさんがトイレに入りたかったので
せかしてしまった。Gパンの裾にも大便が付いてしまったが水回りは
食器や手洗いの場所なので、Gパンは拭き取りだけした。
通常12時から1時前がお昼時間だけど、そのため食事を始めたのが12時50分から。
13時20分に食べ終わったが、残していた。
午後は他の人がすでに活動していることもあり、場が悪いことと
お昼前のこともあって、周りの目線のこともあり、事務所で過ごした。


そして、最後に

今後のことですが、こちらに入会するにあたり「身の回りのことができること」も
考慮させていただいております。センター男性職員が私しかおらず
出張で出かけることも多々あります。
女性職員の勤務内容に、異性への下の介助は入っておりません。
この部分は職員に限らず、受け入れるメンバーの理解が必要になってきます。
少しこちらでも考えさせてください。よろしくお願いします。


こうなることは想定内ではあったけど、先週が良かっただけにショックだった。
午前中に主人と話したとき、ここで実家に預けて2週間休ませたら
「もう行きたくない」と言い出すかもしれないから、今回は預けるのはやめようと話していた。

手紙を読んで、すぐ主人に連絡を取り、話し合った。
センターは自立を目的としているところで、介助介護の場ではない。
排泄の問題は大きいと思うし、今後義弟がおむつを外せる可能性は無いに等しい。
それどころか、益々衰える可能性の方が大きいと思う。
これ以上の迷惑はかけられないと思ったし、センターから断ると言うのも
気の毒な気がするので、こちらから辞めると伝えることにした。

そうは決めても、私にとっては辛い。
他に何か方法はないか?役所のMさんに相談してみようと思いつつ
義弟は今まで、漏らすということに羞恥心がなかったけど
ある意味良い経験が出来たのだろうから、今までとは違う何かがあるかもしれない。
家でまた違うリハビリを始めてみるのもいいかもしれないけど
やっぱり家でのリハビリは、すでに限界だとも思う。
先週が本当に良かっただけに、また今までと同じ生活に戻らなきゃいけないのは苦痛に近い。
義弟がブルーになってるのはわかっていたけど

「社会に出るってこういうことだよ。こんな大失敗して、恥ずかしくないの?
 俺はすぐ会社に復帰できるって言うけど、こんな状態でどうやって復帰が出来る?
 工場で自分がうんち漏らしたら、周りがどう思うか、よく考えてごらんよ」
「・・・・・」
「昨日は大遅刻して、今日はうんちを漏らして、これ以上の迷惑はかけられないから
 今日でセンターやめるからね」

ほとんど感情に任せて、怒鳴っていたと思う。
とにかく、センターの所長さんに電話を入れることにした。

「これ以上のご迷惑はかけられないので、今日で終わりにしてください」
「いやいや、恵子さん。ちょっと待ってください。そんな早急に答えを出さなくても」

所長さんの反応に、ちょっとビックリした。
センターでは受け入れ拒否だとばかり思っていたから。
所長さんといろいろ話をしたのだけど、今は私自身が義弟を一緒に何かをすることが
苦痛になっていることも話した。
以下は所長さんの言ってくれたこと。

僕は下の世話は大丈夫なんです。匂いとかからすると消化不良起こしてるかもしれません。
漏らしてしまったことも、今日は少しお腹の調子が悪かったからだけだと思います。
お手紙にはキツい書き方をしましたが、これからどう対応して行こうかということで
受け入れ拒否というわけではありません。憲児さんが明日も来ると言うのなら
ワンステップ上がったということでもあります。
僕の方も、今日のことを話しながら反省したり、これからどうすれば良いかを
明日憲児さんと話してみようかなと考えていたところです。
恵子さんが苦痛だと思う気持ちわかりますし、当然のことだと思います。
憲児さんに時間の感覚がないことや、他力本願なところもだんだん見えてきていますし
それに対して、どう対応するかも考えているところです。
憲児さんが通所することで、憲児さん自身にも良い変化が出ることも大事ですが
恵子さん自身が楽になれるように、僕達もお手伝いが出来ればいいなと思っています。
これからは、ご家族だけで抱えるのはやめましょう。
もう今までのような生活に戻るのは、やめましょうよ。
役所のMさんもいますから、みんなで相談しながらどうすれば良いかを考えましょう。


今なつの抗がん治療も、良い状態とは言えないし
今日は朝から嘔吐もあり、食欲も落ちている。
父の介護保険は、現状維持出来て契約も更新し、少しホッとしたところに
今度は、義弟が大便を漏らしたと言う連絡。
一つ良い方向に向かったと思うと、他のところで問題が起きる。

義弟って、何か一つ問題を起こすと、続けて二つ三つ起こしてくれるから
こっちの精神的なところが、参ってしまうんだよな。
所長さんの優しい言葉に、うっかりと涙が出てしまった。

「本人が来るというのであれば、待っていますから、来させてください」
「本当にいいんですか?」

と何度も聞いてしまった。
所長さんと電話を切った後、今度は義弟に話をした。

「センターにやめるって電話をしたけど、所長さんが明日も待ってるから来てくださいって」
「いや・・・もう行けない」
「これからどうすれば良いか一緒に考えましょうって」
「所長が?」

そう言った後、少し涙ぐんでいた。

「行けば、楽しいでんしょ?」
「うん、楽しい。本当はやめたくない」
「じゃあ、明日も行く?」
「うん、行く」
「だったら、リュックの中片付けて、明日の準備をしておきなさいね」
「うん」

が、いつものことながら、この後の切り替えが早いと言うかなんと言うか。
さっきまでの落ち込みはどうした?と言うほど、いつもの義弟に戻ってしまった。

「弟くんは、タバコを吸うと20分も30分もボーっとしちゃうから
 先に片づけをしておきなよ。お散歩から帰るまでに、終らせておいてね」
「は~い」

ところが、私が出てすぐに座って一服が始まったらしく
帰ったら、あわてた様子で立ち上がろうとしたけど、間に合わず

「こういうことが、すべてに失敗につながっていくんだよ!」

とまた、怒鳴っている私がいた。
その後も鼻歌交じりの行動に、イライラとしてしまい

「所長さんが待ってると言ってくれたからって、今日の失敗を許されたわけじゃないよ。
 失敗したら、その信用を取り戻すのに、どれだけの努力がいると思ってんの?
 他のメンバーさんだって、弟くんを見る目が変わってるんだよ。
 会社なら、そのままクビになってるよ、それが社会に出るってことだよ。
 今日所長さんと事務所で話したことをよく思い出して、自分でも考えておきなさいよね」

昨日はテレビは禁止にして、やるべきことをまずやらせて、9時に就寝となった。
今朝は6時過ぎにトイレに起きてきて、そのまま行動開始となった。
でも今日は何かほかの事に気を取られているようで、いつもと違う行動をしたり
余計なことが気になったり、様子が違うので、何か考えてるかもしれないとも思えた。
時間にも間に合って、9時過ぎには家を出て行った。

義弟の排泄の問題は、これからどんどん増えて行くと思う。
少し便が硬くなれば、それを出すだけの筋力がないから、便秘になる。
が、その硬い部分が出てしまうと、少しゆるくなった便をガマンする筋力がない。
だから、ちょっとゆるい便のときは、たぶん屁をしただけでも出てしまってると思う。
尿に関しても同じだと思う。行きたいと思ったときには、もう出てしまってるんだろうな。
言葉は悪いが、本当に垂れ流し状態なんだろう。
この部分までの筋力が衰えてしまっているのだから、これを回復させるのは
本人の相当な努力が必要だと思うけど、無理だろうな。

センターが受け入れてくれると言ってくれている間は、お願いすることにした。
これから、どうなっていくんだろう。。。




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一騒動。。。

2008.06.23 (Mon) 義弟との日々の出来事

昨日は朝から、大噴火していた私。
目標時間を作れば、少しはいいかもと思って、11時までにリハビリに出るよう言ったけど
朝の支度がこの時間までに間に合わず、あまりのダラダラさにまたまた激怒。
いつもどおりに出かけていれば、雨も上がっていたのに
外の様子を見ながら、ダラダラダラダラ・・・
雨が降れば、リハビリをサボれると思っているのが見え見えの行動。
やっと準備が終ったのが、11時半近くで、雨も降り出してきた。

「ダラダラダラダラやってるから、雨が降って来ちゃったんでしょ。
 雨降りだって、傘差して少し歩いてきなよ!」

と追い出した。。。んだけど、1時間ほどして同じマンションのYさんがピンポ~ン。

「義弟さん、雨の中倒れてるってよ」

発作を起こしたのかと思って、車椅子を用意して主人と二人で降りて行くと
ただ転んだだけで、起き上がるのにあたふたしてたため
Yさんの知り合いの方が、Yさんに連絡をしてくれて、我が家に来てくれたそうな。
頭から足先まで、びっしょりと濡れているし、泥だらけにもなっているので
そのまま和室に行かれたら、大変なことになる。

「そのまま洗面所に行って、風邪引いても困るからお風呂に入っちゃって」

そう言って、洗面所まで連れて行き、紙おむつだけ渡してガスのスイッチを入れて

「お風呂に入っちゃってよ」
「は~い」

で、私は主人と女中部屋に戻ったのが、1時15分ごろ。
3時過ぎて、トイレに入り洗面所に行くと、床がザラザラだった。
ふと気が付けば、お風呂に入った様子がない。

「だってぇ~、お風呂に入っていいのかなぁ~と思ってぇ~」

よくよく見れば、和室までその泥を持って上がっている。

「泥を部屋の中に持ち込んでほしくないから、そのままお風呂に入れって言ったんでしょ!
 紙おむつまで渡してるのに、なんで和室に行っちゃうのよ!は~いって返事だけして
 私の話を聞いてない証拠だ!」

これまた大噴火してしまった。
おまけに、緊急用に電話代としてリュックに入れておいた30円。
それに月曜日のためのタバコ代300円と帰りのバス代210円。
これを小さな袋に小分けして、リュックの中に入れてるんだけど
このお金が失くなっている。どこにやったか?聞いてみたら

「あ~、それ?それは俺がもらったけど」
「誰が弟くんにあげるって言ったの?それは緊急用の電話代だし、明日のタバコ代。
 タバコを買わないなら、返してもらうお金。それに明日の帰りのバス代でしょ!
 なんで弟くんの、お財布に入れちゃうのよ!明日どうするつもりなの?返して!」

まったく油断も隙もありゃしないよ。
こっちは早めに準備をしているというのに、お金が入ってるからもらっちゃおうってか!
もし気が付かなかったら、月曜日どうしてたんだ?

先週から、マンション全体の水道工事が入っており
今日明日は、我が家の並びが水道工事となるため
9時から水道が止まることや、業者の出入りもあるので
10分くらい早めに出かけてもらえるよう、少し早めに起こすことにした。

「弟くん、遅刻するよ」

2回目にそう声をかけると、すぐに行動開始となったので
昨日一昨日は、目的がなかったからしょうがないのか?とも思っていたのだけど
その後が続かなかった・・・今朝の行動は、いつにも増して遅い。
何度も時間を言いながら、声をかけ続けて、水道工事の業者さんが来てからの出発。
いつもより早くと思っていたけど、いつもより5分ほど遅くなってしまった。
義弟が出かけたのが9時5分過ぎ、それから10分後に私もなつの病院へ向かった。
途中に義弟の姿はなかったし、バス停にも義弟はいなかったので
バスに乗ったとばかり思っていたんだよね。

10時を過ぎて連絡もないし、もう到着してるばかり思っていたんだ。
だけどなつの検査結果待ちをしていた10時半過ぎ、センターの所長から電話が来た。

「今日は憲児さん、お家出られてます?」
「えっ?9時過ぎに出ましたけど、まだ着いてませんか?」
「まだなんですけど・・・」

と言うことで、所長さんは駅のあたりを探しに出てくれて、私は一旦戻って
家の近くを探す事にした。
帰る途中で、ふと思って家に戻ってみたら・・・いるじゃん!
今日は業者さんがいるから、ドアを開けて出て行ったんだけど、顔を見て思わず

「何やってんのよっ!」(青木さやかか?)

と怒鳴りつけてしまったよ。
義弟が9時過ぎに出て、私が家を出たのが9時20分過ぎ。
そのとき確認はしなかったけど、すでにマンションの近くまで戻って来てたんだな。
駐車場に行ってる間にマンション内に入ったから、途中で義弟を見なかったんだと思う。
お腹が痛くなって、家に戻ってトイレに入ってたらしいんだけど
時間を考えても、1時間近くトイレに入ってたことになるぞ。
お腹が壊れていたのかもしれないけど、遅れたことを連絡すると言うことまでは
頭は回らないのだろうね。

「センターの人たちも心配して、探し回ってくれてるんだよ」

怒鳴りつけたところで、義弟のペースは変わらないし、聞いてもいないらしい。
目の前でセンターに電話をすると

「見つかって良かったですよ。お待ちしてますので、あわてないで来てください」

電話を入れたのが10時45分過ぎで、なつの病院に戻らなくてはいけないので
義弟が4階まで階段を降りたのを確認して、義弟を追い越して私は病院に戻った。
今日はそのまま病院になつを預けて、家に戻ったのが11時半過ぎ。
すぐにまたセンターに電話を入れてみたけど、まだ到着してないとのこと。
バスがなかなか来なかったのか?と思いつつ、到着したら連絡をくれることになり
12時15分過ぎ、駅で義弟の姿を見つけたと、所長から連絡が入った。
いくらバスがすぐに来ないと言っても、1時間はかからず着くはずなのに
どうやったら、1時間半もかけられるんだ?
先週の出だしが良かっただけに、今週の出だしとの違いはなんだ?

朝からこういうことがあると、ドッと疲れてしまうんだよね。
センターの皆さんにも、ご迷惑をかけてしまったよ。

今日は朝から、一騒動だ。。。


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悩むな~。。。

2008.06.22 (Sun) 義弟との日々の出来事

月曜日から金曜日まで、無事に毎日通所できた義弟。
でも金曜日の帰り、翌日はお休みだから気が抜けてしまったのか?
帰ってきたときの顔つきは、それまで程疲れた様子はなかったけど
ご近所さん情報で、帰ってくる途中で転んだらしく、声をかけてくれたそうだけど
そのことを私には言わなかった。

義弟が帰ってくると、私はまずわんこのお散歩に出て、その間に
着替えやお弁当箱を洗っておくことになっているけど
金曜日はそれもせず、まずはコーヒー&一服開始となっていた。
そしてその夜に、問題が発覚。
それまで朝1錠夜2錠の『フェノバール』を発作が起きるからと言って
朝昼夜各1錠ずつ飲んでいたのに、朝はちゃんと飲んでいるけど
夜の2錠を、4日間1錠しか飲んでいないことがわかった。
余ったお薬、隠してあるんだから・・・ブチ切れた・・・

「だって~、夜2錠飲むと頻尿になるから、寝た気がしないんだよ」
「この前M先生に言われたこと覚えてる?フェノバールに利尿作用はないって言ったよね?」
「そうだっけ?」
「聞いてなかったの?利尿作用があるって、聞いたことがないって言ってたでしょ?」
「あ~、そういえば言ってたかな~?」
「それに弟くん、今夜中にトイレに起きてこないよね?なのに、なんで頻尿だってわかったの?」
「えっ?」
「トイレに行きたいのに起きないで、おむつの中にしてるってこと?」
「違うよ」
「じゃあ、なんで頻尿だって思うの?」
「だって~、寝る前にトイレに行っても、すぐにしたくなるからさ~」
「それは寝る前に、コーヒーを飲んでるからでしょ」

そっから、久々に説教してしまった。

弟くんさ、家に来てからずっと、お昼に飲むフェノバールを飲んでなかったの覚えてる?
1日3回も発作起こしたこと、覚えてる?それでテグレトールの量を増やしたけど
フェノバールを飲んでなかったことがわかって、M先生の前のY先生に怒られたんだよ。
薬は処方どおり飲んでると思って、判断をしてるって。むやみやたらにお薬を増やしても
意味がないって。処方されたとおりに飲んで、初めて効果があるんだって。
今日私が気が付かなかったら、ずっと飲まないつもりだったでしょ?
1日の量をきちんと飲んでいれば、問題はないけど、飲まないってことは
発作が起きる可能性が増えるってことなんだよ。
発作が起きるってことは、弟くんの命に関わることなんだよ。
今すぐに起きなくても、3ヶ月半年1年後には、必ずまた頻繁に発作が起きるようになるんだよ。
いいの?また1日3回も発作を起こすようなことになっても?
脳外科の専門の先生が、弟くんの状態を見て処方してくれてるお薬なのに
素人の弟くんが、勝手な判断でお薬を飲まないなんて、おかしいでしょ!
薬を飲まないってことは、発作が起きる可能性が増えるってことなんだよ!


1日に3回発作を起こしたことや、テグレトールを増やして飲んだことは思い出したらしい。
発作は起こしたくない義弟だから、これでいくらか納得はしたようだ。
昨日はお薬を出したときに、注意もしておいたから、ちゃんと飲んでいた。
一つクリアしたと思ったら、ちゃんと次の問題をおこしてくれるよ(´Д`)ハァ・・・

通所を始めてから、義弟のスケジュールも以下のように変えた。


弟くん 1日のスケジュール
午前6時 起床!
コーヒーも一服も後回し!
朝食→薬を飲む→髭剃り→洗面ハミガキ
ここまでを終らせて、出かける準備を整える。
午前9時 『根っこの会』に出発!

『根っこの会』は時間厳守です!

帰宅後は、リュックの中身を片付けてお弁当箱を洗う。
次の日の準備をする!
それが終わったら、テレビを見ても良い。
夕食を食べ終わったら、パジャマに着替えお布団を敷いて
寝る準備を整えてからテレビ。
午後9時45分には、就寝準備。
午後10時 リビングの電気を消して、就寝!

お風呂は、火曜日と金曜日。
午後8時までに入ってください。
それを過ぎたら、入れません!
気持ち悪ければ、タオルで身体を拭きましょう。


土曜日のスケジュール
午前6時30分 起床!
午前9時までに 
朝食→薬を飲む→髭剃り→洗面ハミガキ を終らせる。
日付の確認をして、読書の日とする。
9時40分には、午後のリハビリに出かける準備開始。
午前10時 玄関を出る。午前のリハビリ。
時計を見て、姿勢良く手を振り足を上げ、1時間30分以上歩く!
昼寝はしない!
眠くなったら、姿勢を良くして深呼吸、身体を動かして目を覚ます。
2時40分には、午後のリハビリに出かける準備開始。
午後3時 玄関を出る。午後のリハビリ。
時計を見て、姿勢良く手を振り足を上げ、1時間30分以上歩く!
読書の日なので、6時まではテレビは見ない。
夕食を食べ終わったら、寝る準備を整えてからテレビ。
午後9時45分には、就寝準備。
午後10時 リビングの電気を消して、就寝!

日曜日は、テレビ解禁とします。リハビリ時間は厳守!
紙おむつを早く外せるよう、努力をしてください!
食事中はテレビは消すこと!夕食後は、寝る準備を整えてからテレビ。
翌日のために、早めに就寝しましょう!



昨日は読書の日だったけど、今週がんばったわけだし
朝寝坊もいいだろうと思って、起こすのはやめて様子を見てみようと思ったけど
洗濯物を干したかったので、7時過ぎには起こした。
が、この後のダラダラには参った。
目的意識もなく、緊張感がないってことは、こういうことだとわかってはいたけど
これほど違うものなんだな。
家にいたときとまったく同じ、洗面ハミガキが終る頃には10時を過ぎていた。

「いくらお休みの日でも、ダラダラし過ぎだよ!」

と、また朝から怒ってる私。
雨降りの昨日だったけど、リハビリ時間にはちょうど上がっていて
10時半に出かけて、帰ってきたのは1時過ぎ。
どこかで転んだらしく、泥だらけになって帰ってきて
洗面所で着替えたのだけど、家の中が砂だらけ。
気が付いたら洗面台に脱いだ物を放置したまま、コーヒーを入れて飲み出したから
洗うように注意して、2時になるのに昼食も食べる気配がないから、これも声をかけて
読書の日どころではなく、本を読む間もなく午後のリハビリ。
3時半を過ぎて出かけて、帰ってきて連絡帳に今日の出来事書かせてみたら

6/28(土)久しぶりに朝寝坊をしてしまった。しかし姉さんに叱られた。
       でももっともだと思う。8時を過ぎていたのだから。
6/29(日)今日も朝寝坊をしてしまった。叱れること必死。


なんじゃこりゃ?日付は1週間ヅレてるし、明日のことまで書いてあるし・・・
明日も起きる気がないってことか?はたまた、書いたことを忘れて書いたのか?
センターの所長さんから連絡帳の中で、時間配分も出来てきてるし
記憶もちゃんと思い出せていると書いてあるけど、信じられない。。。
いくらなんでも、緊張感なさ過ぎじゃね?

昨日のノートの予言どおり、今日に至っては8時過ぎても起きてこないので
やっぱり起こすことになった。
9時過ぎて、リビングに出てきた義弟。
「叱られること必死」の言葉どおり、朝から大噴火しております。

「連絡帳には、時間配分が出来るようになってきたって書いてあるけどさ
 家でそんな調子じゃ、私には出来るようになったとは、とても思えないよ。
 センターで出来たことを、家でも出来るところを見せてくれなくちゃ
 けんちゃんも私も、自立を許すことは出来ないからね」

家ではゆっくりと言っても、あまりのダラしなさにイラついてしまう。
それに、身体のリハビリだけは続けてもらいたいんだよな。
すぐに結果が出るとは思ってないけど、やっぱり家での義弟を見てると
ついつい怒って怒鳴ってしまう。
歩き方を見ていても

「身体に力入れて、大股で歩きなさい!」

と言えば、一歩で歩ける座布団1枚分の距離、何も言わないと
ボーッとしながら、左足を引きずって数㎝ずつ移動するから時間もかかる。
座布団1枚分に10歩以上もも使っているのを見ると、またイラッとしてしまう。

2週間通所後、実家に預けることをちょっと迷って、所長さんに相談したんだよね。
所長さんの話では、2週間くらいで慣れて来た頃に次のステップを考え
計画を立てたりするのだけど、やはりそこで2週間休むということは
次に通所した時、また0からのスタートになるから
私のストレスの具合を見て、もし預けなくてもいいようなら
続けて通所した方が、良いと思うって言われて、やめようかとも思ってたんだけど
昨日今日の様子を見てると、2日間休んだだけでも
また0からのスタートになるような気がするよ。

「リハビリを1日休んだら、取り戻すのに3日かかる」

前に担当医に言われたことがあるけど、これは身体だけに限らないってことか。。。

はあ~、どうしよう~。。。やっぱり預けてしまおうかな。。。悩むな~。。。


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快調!

2008.06.17 (Tue) 義弟との日々の出来事

昨日の体調不良の原因が、今朝になってわかった。
いつもの生理痛だった。
考えてみれば、このところ腰も重かったしお腹が妙に痛いし変だなと思ってたんだ。

「お前さ、自分の身体のことだろ?気が付けよ」

そう言われたけど、通所準備やら父の病院やら、そしてなつのことやら
自分の生理日のことまで、考えてる余裕がなかったよ。

今朝はエリーのお散歩の後、なつを少し連れ出し、帰ってきたのは6時過ぎ。
義弟の目覚ましが鳴っていたので、起こした。

「弟くん、起きないと遅刻するよ」

そう言うと、しばらくして行動開始。
目的意識を持つって、素晴らしいと思った。
が、私もイラつきもなかったから、普通に話してたら
やっぱり途中で、タバコを持ってきて吸おうとする。

「弟くん、それは後回しでしょ。いつでも出かけられるように準備してからにしなさいよ」
「やっぱりダメ?」
「ダメだよ。タバコ吸うと20分以上ボーッとしちゃうでしょ。遅刻するよ」
「そうか!昨日バスに乗れなかったのが悔しいから、今日はあのバスに乗ってやろう」

そう言ってたんだけど、今度は忘れ物が心配になったらしく
何度もリュックを確認してるから

「リュックの中は、もうちゃんと入れてあるから心配しなくて大丈夫」
「連絡帳も入れた?」
「入れたよ。もう準備してあるから大丈夫」
「そう?」
「弟くんががんばるなら、私はどんな協力も惜しまないって言ったでしょ?」
「うん」
「ちゃんと準備はしてあるから、心配しないで早くハミガキしちゃいなよ」
「は~い」

で、準備が整ったのは8時半前、もう出発すると言うから

「まだ早いよ。センターは禁煙なんだから、コーヒー飲んで一服すれば?」
「言ったね?」
「言ったよ。この時間に準備が出来れば、ゆっくりコーヒー飲んで行けるでしょ?」
「じゃあ、そうしよう」
「先に準備を済ませて、時間に余裕があれば、自分が楽でしょ?」
「うん、そうだね~」

朝からご機嫌さんだ。

「昨日もお昼にフェノバール飲まなかったけど、発作は起きなかったね」
「うん、本当だね」
「だからお薬を飲む飲まないじゃないよね?」
「うん、そうだ」
「でも慣れて来た頃に出るかもしれないから、家に帰るまで気を抜いちゃダメだよ」
「うん、わかった」

それからまた、センターでの話をニコニコ笑顔で話出した。
あんまり楽しそうに話すから、聞いてるこちらもなんとなく和やかになった。
そして、9時には

「じゃあ、行ってきます」
「昨日の疲れも残ってるかもしれないから、身体に力入れて気をつけて行くんだよ」
「は~い!行ってきま~す」

と言って、出かけて行った。

帰ってきたのは、昨日と同じ4時半過ぎ。
今日も疲れた顔をしてるけど、ニコニコしてた。

「お帰り~♪」

と言って、出迎えると玄関を入る前に

「恵子ちゃん、薬の飲み方変えてもいいかな?」
「ん?なんで?勝手に飲み方は変えられないよ」
「そうだよね~。今朝フェノバール2錠飲んだよね。今日は眠くなっちゃってさ~」
「えっ?1錠しか渡してないよ」
「いや、2錠飲んだよ。だから眠くて眠くて、困っちゃったよ」

で、すぐにお薬の確認をしてみたんだけど、やっぱり1錠しか渡してない。

「確認したけど、やっぱり1錠しか渡してないよ」
「あれ~?俺の勘違いかな?」
「昨日の疲れが取れてなくて、眠くなっちゃったんじゃないの?」
「そうかな~?」

眠くなるのは『フェノバール』のせいだと思い込んでるところもあるから
今朝2錠飲んだと、勘違いしたかな?

「とにかく入ってきなよ」
「そうだね。。。。。あれ?」

左手で手すりをつかんだらしく、その手が離れなくなったようだ。
麻痺した左手は、義弟の意思とは関係なく、何かをつかんだまま離れなくなることがある。
疲れもあるから、余計にそういう症状も強くなるのだろう。
しばらく格闘してた義弟だけど、手を外してやった方がいいかなと思い

「大丈夫?外そうか?」
「あ、取れた。つかんじゃダメなんだな」

と言いながら、家の中に入ってきた。

「エリーのお散歩から帰ってきたら、また話聞かせて」

そう言って、お散歩に行き、それから話を聞いた。

今日も午前中は【さをり織り】をして、午後からは【ぬりえ】をしたらしい。
これをしなさいって強制はなくて、わりと自由だと言ってそれが良いらしい。
連絡帳のコメントには、やはり午後から眠くなったらしく
他のメンバーさんにフォローされながら、ぬりえをしたらしい。
かなり疲れているのは、私から見てもわかる。
まだ夕食には早い時間だし、早めに眠らせないと疲れも取れないだろうから
今日はお風呂の日なので、先にお風呂に入るように言った。

6時過ぎに洗面所に消えて、出てきたのは7時半を過ぎてた。
やっぱり相当疲れてるとわかる。
お風呂から出てきて、余計に身体もだるくなったのだろう。
足がもつれて、転倒したので

「今日は大サービスだよ。弟くんもがんばってるから、協力しましょう」

いつもならこれもリハビリだからと、カウンターに出した食事を自分で運ばせるけど
今日はテーブルの上まで持って行った。

「でも片付けはするんだよ。食べたら、早めにお布団に入って身体を休める」
「うん」

で、ただ今食事中でごじゃいます。

「あ、そうだ。弟くん、お弁当でこのおかずは好まないとか、これは美味しいとか
 そういうのがあったら、教えてね。お昼にイヤな物は食べたくないでしょ?」
「そんなわけないでしょ~。みんな美味しいよ~」
「じゃあ今までのは良いってことね。でもそういうのがあったら、教えてもらった方が
 私はありがたいんだよ。美味しくお弁当を食べてもらいたいからね」
「そうか。じゃあ、昨日のミートボールは美味しかった」
「うん、わかった。じゃあ、また買ってこようね」

滑り出しは絶好調だ。

「俺も自分に負けたくないから、がんばるよ」

うふふ~♪こんな言葉を聞くと、嬉しいね。
こうなってくると、実家に預ける2週間を悩んでしまうな。。。
もう少し様子を見て、主人と相談してみよう。

今日から。。。

2008.06.16 (Mon) 義弟との日々の出来事

今日からセンターに初通所。

リュック

昨日から、こんな風に準備をした。
下げてあるネームタグの表には

「中途障害者地域活動センター根っこの会に通所中です」

と記入、裏には万が一に備えて

「助けていただいてありがとうございます。リュックのキーホルダーの付いている
 チャックの中に、緊急連絡先が書いてある物が入っているので
 救急車を呼ぶ前に、読んでください。お手数おかけしますが、お願いします」

と書いておいた。
チャックの部分にキーホルダーを付けて置けば、誰が見てもわかりやすいかなと思った。
ネームタグと同じところに付いている、紐の先には袋が付いていて
駅に公衆電話があるので、私の携帯とセンターの電話番号の書いた紙と
30円を入れておいて何かあったら、電話するように伝えた。

その他連絡帳として、ノートを1冊。
前日まで書いていたノートを、何かの参考になればと思い入れて
お薬に付いても思い込みがあること、もしそれを言ったら私から聞いたとは言わず
説明してほしいこと、カレンダーで日付けを確認することが出来ないので
ノートを書くことで日付を確認させていたこと、字を書くと言うことは続けたいことなどなど
言い忘れたとやお願い事を書いた、お手紙も入れて一つのファイル袋に入れた。
万が一お漏らしをしてしまったときのために、薄手のチノパンと紙おむつ
それと、お弁当をリュックの中に詰めておいた。

いつもなら6時から鳴り出す義弟の目覚ましは、今日は鳴らなかった。
6時10分が過ぎても鳴り出さないので

「弟くん、6時過ぎたよ。起きて」

と声をかけた。
いつもだとこの後、2度3度と何回も声かけをしないと行動開始とならない義弟だけど

「今日からセンターに行くんでしょ。時間厳守だよ」

と2回目の声をかけたら、すぐに起き上がり布団の上でボーッとすることもなく
行動開始となった。
朝食はいつもカップ麺と自分で決めて食べていたけど、それを作るのにも
時間がかかっていたが、米を食べなきゃ力もでないだろうから
今日からはおにぎり2個にお味噌汁を作って出すことにした。
これなら時間も短縮できる。
お薬も昨日の朝飲み終わったところから、私が管理することにして
朝晩の食事のときに、渡すことにした。
どんなに注意をしても、隠れてお昼に『フェノバール』を飲んでしまうので
昨日はお昼の『フェノバール』は渡さず、夕食後お薬を飲むときに

「今日はお昼にフェノバール飲んでないけど、発作起きた?」
「起きてないよ」
「ね、だから飲む飲まない関係ないんだよ。血中濃度は変わらないんだから」
「不思議なんだよな~。なんでそう思ったのかな~」
「弟くんの思い込みなんだろ。発作は起きるときは起きるの」
「うん」
「センターに通いだして、体力が付いてくれば、発作の回数も減ってくるからね」
「うん、そうだね~」

納得したかどうかは不明だけど、飲まないときに確認させておけば
いくらかは納得できるんじゃないかと思って、言ってみた。
お薬も箱を持ってきて、袋から出して、お薬を飲むと言う作業に
30分以上かけていたけど、これも私が管理して出すことで時間短縮。
準備が出来るまでは、タバコもコーヒーも禁止したので
8時半過ぎには準備完了!
コーヒーも一杯くらいはいいかなと思ったけど、本人はタバコを吸いたいらしく
まずは一服開始となっていた。
9時5分前に、また声をかけて、9時10分過ぎには家を出発。

「リュックがちょっと重いな~」
「それくらいは背負えなくちゃ、困るよ。楽しんでおいでね」
「そうだよね、せっかく行くんだから楽しんでくるよ」
「気をつけて、行ってらっしゃい」
「うん、行ってきま~す」

そう言って、ニコニコして出かけて行った。

今日はなつの血液検査の日でもある。
義弟を出した後、一応センターに電話を入れてから、なつの病院に出発。
途中でバス停に向かう義弟を追い越したのだけど、リュックが重いせいか
いつも以上にフラフラして歩いていた。

なつの病院は、義弟のセンターとは逆方向になる。
車で走って行くと、一つ手前のバス停で義弟が乗るバスとすれ違った。
義弟の歩く早さで、このバスに間に合うかどうか?
そんなことを考えながら、なつの病院に向かった。
10時を過ぎても何の連絡もなかったので、センターに無事到着したのだろう。
そう思っていた。

夕方4時10分ほど前に、センターの所長さんから電話が来た。
5分前にセンターを出たそうだ。
朝は10時を過ぎても到着しないので、駅まで様子を見に出てくれたそうだ。
ちょうど駅に到着すると、バスから降りてきた義弟が見えたそうで
そのまま後ろから、黙って見守ってくれたらしい。
義弟は迷うことなく、足取りも良く、まっすぐセンターに向かったそうだ。
午前中は、機織り機を使って【さをり織り】をしたそうで、これが結構調子よく出来たらしい。
午後からは、見学の時に見たシール貼り。
義弟は二人一組で、シールを剥がして渡す方をやったらしい。
相手の方が、同業種の仕事をしてたらしく「プラント」という言葉から、会話が弾んでいたらしい。
2名ほどのメンバーさんが、義弟に声をかけてくれて、作業を教わったりしていたそうだ。
連絡帳も日付の確認と、日々の作業内容に時々コメントを付けるという形で使うそうな。
帰り際、かなり疲れたらしく、センター内で転倒したらしく心配した職員さんが
義弟には内緒でまたバスに乗るところまで見守ってくれたらしい。

「Aさんもここに来て良かったと言ってましたし、私の見た限りでは大丈夫だと思いますよ」

そう言ってくださった。

センターを出た時間から考えて、5時近くになるかと思っていたけど
バスがすぐに来たらしく、4時半過ぎには帰ってきた。

「お帰り~♪どうだった?楽しかった?」
「うん、楽しかった~」

顔も身体もかなり疲れているのがわかったけど、玄関でいろいろ話し始めたので

「とにかく中に入って、エリーのお散歩に行ってきちゃうから帰ってきたら話聞かせて」

お弁当箱を洗っておくようにだけ言って、私はお散歩に出た。
連絡帳も見せてもらい、所長さんからのコメントにも今朝の到着時間が書いてあったので

「遅刻しちゃったの?」
「そうなんだよ。バスがさ~、乗りますって手を挙げたんだけど行っちゃってさ~」

あのバスに乗れなかったんだなと思った。
走ってくる人は待ってくれるだろうが、フラフラと歩いて急ぐ様子のない人は待ってくれないよな。
義弟にしてみれば、たぶんそれでも急いでたんだろう思うけどね。

「さをり織りって、機織り機のこと?」
「そうだよ。さをり織りはさ~、こうカンカンってやるのが面白くてさ~」

所長がこう言ったから、こう言ったなどなど楽しそうに話してくれた。
眠くならなかったか聞いたら、シール貼りのことについて話始め

「眠いなんて言ってられないんだよ。相手の進み具合を見て
 シールを剥がして渡すんだから、結構大変なんだよ」

何でもない人が聞けば、この程度のことと思うんだろうけど
義弟にしてみれば、かなり集中して真面目に取り組んだのだろうと思う。
みんなで協力して作業をするのだから、一人だけサボるわけにはいかないもんね。

「こんなことは、俺のやることじゃない」

なんて言い出すんじゃないかと思ったけど、予想に反して真剣に取り組んでいるみたい。
今までは、言葉が出てこなかったり、とんちんかんなことを言い出すとイライラしたけど
昨日は言葉が出るのを気長に待てたし、とんちんかんなことを言い出しても
笑って聞いていられたし、会話も弾んだ。

「今日は疲れてるんだから、早めに寝なよ。明日は遅刻しないように行かないとね」
「えっ?明日も行くの?」
「そうだよ。月曜日から金曜日まで毎日行くんだよ。弟くんの会社と同じで
 週休二日、土日がお休みなだけだよ。これが出来なきゃ、仕事復帰できないでしょ?」
「あ~そうだよね~」
「そうだよ。だから明日のために、今日は早く寝なよ」
「うん、そうするよ」

9時になってもテレビを見ていた義弟に

「明日もセンター行くんだから、もう寝ないと疲れが取れないよ」
「は~い」

と言って、9時半過ぎには就寝となった。

所長さんから、お手紙のお返事をいただいた。(一部抜粋)

私もご家族には、リフレッシュをする時間が今以上に必要と考えています。
センターに継続して通所できるようになれば、生活圏の拡大は得られると思っています。
また高次脳機能障害の部分には相当時間を費やすことになりますが
本人のペースに合わせながら出来る限り対応はいたします。
恵子さんも独学とはいえ勉強をなさったこと。頭の下がる思いです。
今後は情報を共有しながら、本人にとってどのような係わり方が良いのか
望んでいることは何か、またご家族の負担軽減に付いて、他に社会資源があるかなど
考えて行きたいと思っております。


そして最後に

こちらでもうまく接しますのでご安心を

自分のやってきたことは、無意味だったような気もしたけど
心強い言葉に、本当に肩の力が抜けた感じがした。

昨日のなつの診察結果が、あまり良くなかったと言うより
打ちのめされたと言った方が正しいかな。。。
ホッとしたことと、悲しいのか辛いのか切ないのかよくわからない感情とで
主人ともいろいろ話したけど、なんだか体調が優れずネットを見る気力もなく
友達から電話も来たんだけど、私より主人の方が長くしゃべり
主人より先に、8時ごろから居眠りしてしまい、主人が食事の用意を
自分で始めたところから目が覚めたけど、義弟に声をかけた後
すぐに眠ってしまった。

また怒ってるよ。。。

2008.06.15 (Sun) 義弟との日々の出来事

昨日は父の検査の日だった。
尿検査、血液検査、超音波検査の予約が、8時45分から。
なので、8時過ぎには家を出る予定にしていた。

このところ朝は起こしていないのだけど、昨日の義弟はひどかった。
起こそうか?起こすまいか?悩んだのだけど、放っておいたら何時に起きるかな?って思い
昨日は6時半過ぎから、目覚ましは鳴っていたけど、放置してみた。
私の方も、義弟が通所するのに、リュックに緊急連絡先を書いた物や
必要な物を揃えたり、スケジュールも変えたりといろいろとやりながら家事も片付けて
ちょうど私が出かけようと思っていた8時過ぎに、やっとトイレに起きてきた。
こちらも時間がないので、声もかけずに父を迎えに行って病院へ。
朝早い予約だと、検査だけなので、終るのも早い。
9時15分ごろには終了して、父を家に送り届けて、9時半過ぎに家に戻った。

義弟はこれから食事をするところ。
イラっとはしたけど、その後義弟の通所のための足りない物を補充するため
そのまま買い物ついでに、トレッサに出かけて必要な物を買ってきた。

家に戻ったのは、11時過ぎ。
義弟はまるっきり、リハビリ出る気配もない。
しばらく様子を見てたけど、のんきにタバコを吸ってる姿を見てたらガマンが出来なくなった。

「弟くん!時間見てるの?もう11時だよ。リハビリはどうしたの?」

つい大声で怒鳴ってしまった。その後も小言は止まらない。

「朝は8時過ぎまで寝てて、ジイジの病院が終って帰ってきてもまだご飯食べてて
 センターは時間厳守って言ったでしょ!昨日センターに行くと思って行動するって
 自分でも言ってたんじゃないの!」

義弟は返事もせずに、リハビリに行く支度をしていた。
イライラしたけど、怒ったところで義弟には何も響かないことはわかっている。
月曜日からセンターに通うんだし、朝が思いやられるな~と思いつつ
通所のための準備をしていたのだけど

「恵子ちゃ~ん、今日のタバコ代ちょうだい」

と言われて、またキレちゃった。

「今日はタバコ、ガマンしたら?ペナルティだよね。人の言うこと何も聞かないんだから」
「聞いてるでしょ~う。だからリハビリに行くんじゃん」
「そんなこと言ってんじゃないよ!朝は起きれたの?時間は守れてるの?」
「・・・・・(笑)」
「そうやってニヤニヤ笑ってるけど、恵子ちゃんは怒ろうが何しようが
 タバコ代はくれると思ってるんだよね?」
「・・・うん」
「だから人をバカにしたような態度が取れるんだよ!今日はタバコ、ガマンして!」
「え~~~っ!」

こういう反応に、どうしても感情的になってしまう私も悪いとは思う。
私の横に突っ立ったまま、動こうとしない義弟に

「私が朝から何やってるか、わかってる?普通の主婦だって、朝の4時過ぎから起きて
 行動してるんだよ。犬のお散歩にも行って、家事もやって、ジイジの病院にも行って
 その合間を使って、弟くんがセンターに通うための準備もしてるの。
 その間、弟くんは何してたの?8時までグウグウ寝てて、言われなきゃリハビリも出来ない」
「・・・・・」
「いつまでもそこにいられても、邪魔なんだけど?」
「いや~、タバコ代ちょうだいよ~(笑)」
「タバコのことしか頭にないから、話なんか聞いてないよね?」
「そんなことないよ(笑)」
「私は笑い話はしてないんだよ。真剣に話してるの!」
「・・・(顔は真剣になった)」
「私の言うことはあきらめてるなんて思ってるから、何も聞いてないのと一緒なんだよ。
 私のことをこれだの、この人だの、この人は俺をいじめるのが生きがいだのって
 私の話を聞いてないから、そんな風に人に話すんだよ。自分で言ったこと覚えてんの?」

センターに見学に行った日、私のことを「これ」とか「この人」とか言ってたのも
腹が立ったけど、体操してる時間所長さんと二人で話した後、所長さんが冗談で

「Aさん(苗字)、お義姉さんと二人でお話しちゃった。やきもち妬いたでしょ?(笑)」
「全然・・・(真顔だし)、この人はね、俺をイジメルことが生きがいですから」
「そんなことないですよ~(笑)」

って、会話があったのだけど、どうやら、私。。。この言葉に結構傷ついていたんだね。
義弟は黙っていたけど、自分で言ったことを覚えてるのかな?
私が傷ついた言葉を義弟に言って、気持ちを解れと言ったところで
義弟が人を思いやるという行為は出来ないし、理解だって出来ていない。
わかってはいるけど、言ってしまうんだよな。

「私の言ってることは守らないけど、自分のやりたいことはやらせろっておかしくない?」
「・・・・・」
「同じことだよ。朝は決められた時間に起きれない。リハビリ時間は守れない。
 だけどタバコ代はくれって、自分のやりたいことだけやってるのと同じだよ」」

数日前の反省文に

今日も朝起きれなかった。寝てるときも緊張感を持たなくては。

これがふと頭をよぎり

「この前の反省文に、寝てるときも緊張感を持たなくてはって書いてたけど
 起きてる時だって緊張感がないのに、寝てるときに緊張感が持てるかよ!」

義弟がまた笑ったので

「笑い話はしてないんだよ!真剣に話してんの!自覚を持て!」

・・・って、私・・・笑い話してるよね?(≧m≦)
さんざんっぱら文句を言った後、結局タバコ代を渡してる私。。。
タバコ代を受け取りながら、義弟の言った言葉。

「恵子ちゃん、今日なんかあったの?」

あきれる通り越して、ズッコケました。

「なんかありましたよ。朝は起きてこない弟くんにイライラしたし、時間を守らない弟くんに
 腹も立ってるよ。原因は弟くんだよ!怒らせてるのも、イライラさせてるのも弟くん!
 A憲児という43歳の男が、私を怒らせてるんです!少しは自覚してよ!!」
 
そう怒鳴っても、義弟はタバコ代をもらったからもうどうでもいい。
私の言葉を背中で聞いて、リハビリに出かけて行った。

通所途中、行き帰りに何かあったら困るから、持たせるリュックにも
緊急連絡先を書いた物を作って入れたり、何かあったときのために
センターに通所途中だと言うことが、誰にでもわかるようにしておいた方がいいだろうと思い
工夫をして、リュックに付けた。
一応義弟のプライドもあるだろうと、あまり目立たないようにと思っていたのだけど
主人に↑の話をする中で、そういう気遣いは無用と言われた。

「他の人に対して、憲児がイヤな思いしないようにとか、憲児が傷つかないようにとか
 そんな気遣いをしても、憲児には一切伝わらないの。それよりも、俺たちが困らないよう
 対策を考えればいいんだよ。好意の裏には、憎悪が潜んでるんだぞ。
 こんなにやってあげてるのに、どうして伝わらない?って
 だんだん憎んでしまう場合もあるんだから。憲児に好意は伝わらないんだから
 やるべきことはやって、自分が困らない対策を考えればいいんだ」

なるほどね~、言われればそうかもしれないな。
イライラして怒鳴った後は、顔も見たくなくなるもんね。
義弟がリハビリに出かけたり、わんこの散歩に出たりすることで
そのイライラは解消されたりするけど、確かにそうかもしれない。
怒りたくないから、怒鳴りたくないから、センターに通うことを決めたんだ。

明日から、センター初日だ。
私の日常も、変わってくるだろうと思う。
どうか、義弟にとっても私にとっても、良い方向に向かってくれますように。。。



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通所可能。。。

2008.06.13 (Fri) 義弟との日々の出来事

義弟の毎日は、まったく変わらない。
ついイライラして、やっぱり怒って怒鳴ってる私がいる。

昨日は午後1時半から、センターの見学に行ってきた。
午前中雨が降っていたので、バスが遅れたり渋滞することも考え
早めの12時半過ぎには、家を出発。
バス停まで私の足で5分ほどのところだけど、義弟と一緒だと15分かかった。
バスもすぐに来たし、思った以上に道路も空いていたし
駅から歩いて3分と書いてあったけど、本当に近かったので
1時10分過ぎには到着してしまった。

着いてすぐに、所長のOさんと話をした。
メモに義弟自身に、自分の名前と住所を書くように言うと
名前は書けたけど、住所は番地がわからなくなったようで私に聞いて来た。
それからOさんに、何の病気だったのか聞かれ、脳腫瘍と答え
腫瘍はどの部分に出来たのか聞かれると、しばらく考えてはいたけど
前頭葉だと答えていた。
今の担当医と話したことを、覚えていたようだ。

「今日一緒に来られた方は、誰ですか?」
「えっ?これですか?」
「これって何よ!」(私、かなりムッとしました)
「この人は、義理の姉さんです」
「じゃあ、家族は?誰と住んでるのかな?」
「えっと・・・」

しばらく待ったけど、ここから先がなかなか言葉が出てこないので

「私が言ってもいいですか?」
「はい」
「義弟の双子の兄と私はその兄嫁で」
「Aさん(苗字)、双子なの?」
「はい」(義弟)
「一卵性?二卵性?どっちかな?」
「俺はそういうの、知らないって言うか、よくわかんないんですよね」(義弟)
「主人から聞いた話だと、二卵性って聞いてますけど」
「やっぱりよく似てるの?」
「性格的には全然違いますけど、病気になる前は外見はよく似てましたよ」
「そうなんだ」
「後は娘が一人と、犬が2匹です」

それからパンフレットを見ながら、作業内容等を説明されているところに
役所のMさんも到着。

「お義姉さんにもいろいろ言われてると思うけど・・・」

と話の途中で

「あ~、この人のいうことは、何を言われても俺はもうあきらめてますから」

この言葉で、またカッチ~ン。
職員さんが優しく対応してくれるから、義弟も自分をわかってもらおうと
思ってるのかもしれないけど、私が何も言わないのを良い事に
調子に乗ってるようにしか見えない。
だいたい「これ」だの「この人」だの、私を何だと思ってるんだか・・・

「こんな風ですから、私の言うことは一切聞いてないのと同じですよね」

と、ついこっちもムキになってしまう。
でもそういうことも、職員の方はわかっているらしく、笑って聞いていた。

「Aさんは、これからどうしたいとか目的はありますか?」
「やっぱり~、自立して一人暮らしをしたいですね~」(義弟)
「筋トレになるようなことは、何かしてましたか?」
「前はスイミングに通ってましたけど、一人暮らしするって始まって、みんなに
 良くなったって言われたから、やめるって言って・・・私が付いて教えてましたけど
 私も精神的に限界が来て、やめちゃいました」
「なるほどここは自立が目的だから、がんばりましょうね。でも筋力はもう少し付けないと無理かな」
「・・・(笑)」
「お義姉さんは何かありますか?」
「私の方は、家でボーッとしてダラダラ過ごすよりも、ここに通うことで
 少しでも楽しく充実した毎日を過ごしてくれるなら、それだけでいいです」

それから実際に作業しているところを見学、最初に紹介をされた。

「見学に来られた、A憲児さんです」

昨日の午後からの作業内容は、パンの材料等の書いてあるシールを
ビニール袋に貼る作業。
袋の大きさの台紙のようなものがあり、シールを貼る位置が四角く切り取られている。
その台紙にきちんと袋を置き、四角く穴の開いた部分にシールを貼る。
これでほぼ同じ位置にシールを貼ることが出来るようになっている。
この作業を一人で出来る方もいれば、一人がシールをはがし一人が貼るという風に
二人一組で作業をしている方もいた。
その作業の説明を、実際にやっている方が説明をしてくれた。

「わたくしのやっている作業は、地域のパン屋さんに頼まれた作業です。
 これは・・・」

と話し方を聞いてると、少し可笑しくなってしまった。
Mさんが隣で

「お・・・ずいぶんとえらそうに説明してるけど、ちゃんと説明できてるわね」

その方も、同じ『高次脳機能障害』の遂行障害・・・意欲はすごくあるけど
計画を立てて物事進められないため、二人一組でシール貼りをやっていた。
右手に麻痺がある方でも、一人でシールを貼ってる方もいるし
義弟のようにボーッとしていて、声をかけられてシールをはがし
それをもう一人の方に渡す・・・と言う方もいた。

義弟が弱冠の興味を示したのは、機織り。
機織り機で作った生地を専門の方が、マフラーやバッグ・ペンケースなどにしてくれるそうだ。
パソコン教室も週に2回あって、やる気次第でシールや忘れ物票など
自分で好きなように作ったりも出来るようになると言われていた。
2時過ぎになって、DVDを見ながら10分ほど体操の時間となった。
これもDVDをセットして再生する方がいたんだけど、本人が自分からやると言い出して
それからは、その方に任せているそうだ。
全員がわりと真面目に取り組み、体操をしている中、義弟も一緒にやっていた。
その間に、所長のOさんと話をした。

こちらが話しかけると、「うん」とか「はい」とか返事をするので、わかっているのか思うけど
実は何も聞いてないことが多くて、知らない人からは誤解を受ける場合もあると思う。
ちゃんと聞いてるかと思っても、スルーしてる事の方が多いし
自分が看てきて、とても大変だったので、本当に迷惑をかけることが多いと思う。
家にいるとどうしても、怒ったり怒鳴ってしまうことが多いので、自分でもイヤになる時もある。
危機回避が出来ないので、転ぶと顔面から行ったりするので、怪我をすることも多い。


などなど話をしたら

家族の方は、どうしても怒ってしまうことが多いのは仕方のないこと。
こちらとしても、勉強もさせてもらいながら、作業内容を考えたり声をかけたりして
様子を見ながら進めていく。
Mさんからのお話では、張り紙をしたりリハビリついても、お義姉さんはよくやっている。
まずは看ていたご家族の方が楽になれるよう、こちらはお手伝いさせていただくので
お義姉さんも、少し楽になってください。


そんな風に言っていただけた。
数年前までは、情報も少なかった『高次脳機能障害』だけど
最近は厚生労働省も動き始めたので、この障害を勉強して
受け入れる施設も増えてきているそうだ。
義弟の症状等を話しても、すんなりと話が進んでいくので、私自身も
任せてもいいんだと言う気持ちで、安心ができた。

センターから帰ったら、その日に何をしてきたか?
ノートに書かせようと思っていることと、センターのお休みの日の過ごし方などを話したら

センターに通い始めると、ごく簡単な作業でも本人は相当疲れると思われる。
家に帰ると、気も抜けると思うので、家ではゆっくり過ごさせてやった方がいいかもしれない。
家でノートに書くのであれば、センターの方で連絡帳と言う形で
午前の作業内容と午後の作業内容を書かせて、時々コメントも添えさせていただき
僕の方から持ってくるよう言ったということで、本人に伝えてもらえればいいでしょう。
通うことが楽しくなってくれれば、目的意識も芽生えて習慣付いてくれば
朝も起きれるようになったり、体力も付いてくると思われる。
リハビリ的なことはセンターの方でやるので、家ではゆっくり過ごさせてあげたらどうでしょう。


歩くと言うことに関しては、午前と午後のリハビリは続けて
それ以外のところは、私は力を抜いていいんだな。
まずはお試し期間があり、センターで会議を開いて認証されて通所決定となるのだけど
認証の時点で、落ちた人は過去にいないので、大丈夫だと言われた。

「じゃあ、見学のAさん、今日はこれで終りますので」

とOさんが、声をかけると

「Aさん、来るの待ってるからね」

と声をかけてくださった人もいても、義弟もニコニコしていた。

家に着いて、義弟にセンターのことを少し聞いてみた。

「弟くん、機織りに興味持ってたみたいだけど、やってみたいの?」
「うん、あれは触ったらわかるけど、すごく気持ちがいいんだよ」
「私も触ったよ。肌さわりがすごく良かったね。機織りやってみたいの?」
「うん、やってみたい。マフラー作ってみたいんだ」
「ふ~ん、じゃあ、出来上がったら私にちょうだいよ」
「やだね!自分で作ったんだから、自分で使う」
「毎日お弁当作ってあげるんだから、そのお礼をしてくれてもいいんじゃないの?(笑)」
「あ~、そうか・・・そういうことか(笑)」
「センターの雰囲気はどうだった?」
「うん、俺ああいう感じ好きだな」
「通うの楽しみになってきた?」
「うん、楽しみだよ」
「じゃあ、明日からセンターに通うと思って、朝起きなくちゃダメだよ」
「うん」

嫌がってはいないようなので、まずは一安心。
と言っても、今朝も7時過ぎに起きてきて、お腹が壊れてたらしく
朝から大便を漏らすということまでしてくれたけどね。。。トホホ。。。

今朝になって思い出して、けいれん発作のことを話すのを忘れたと思い
朝一番で、電話をしてみた。

通所してる方の中で、けいれん発作を起こされる方がいるかどうか?
けいれん発作を起こした場合、対処方法を話すので対処してもらえるかどうか?

左の手足がガタガタと振るえ、首も左に傾いて起きてはいられないこと。
数秒前に自分で発作が起きることはわかるので、しゃがんだり「あっ!」と声を出したりすること。
1分から3分程度で治まるが、発作の最中に「声が聞こえる?」など話しかけて
反応があれば、心配はないので、そのまま放置してもらっていいこと。
逆に「大丈夫?」などと言って手を貸すと、全部やってもらおうとしてしまうので
30分から1時間程で、元の状態に戻れるので、どこかで横になったまま
放置してもらい、「動けるようになったら、起きて」と声をかける程度にしてもらった方が
自分で起きようとしたりするので、様子を見ていてもらえるだけでいいこと。
担当医からは、体力が付いてくれば、発作の回数も減ると言われているので
通所当初は、発作が起きやすい状態になってしまうかもしれないが
通所することで、体力が付いてくれば、発作の回数も減ってくると思われる。

これらを説明すると、中には通所途中帰り道でなどで
発作を起こして、救急車で運ばれた方もいるそうで
義弟と同じような、けいれん発作をセンターで起こした方もいて
対処の仕方も、その方と同じなので、万が一のときはそのように対処するとのこと。
またその方も通所当初は、発作の起きる回数も多かったようだけど
慣れてくるにつれて、発作も起きなくなっていったので
義弟の場合も、同じようになる可能性もあるから、気長に行きましょう。
と言ってくださったので、安心した。

16日から試用期間での通所開始。
29日から7月13日まで実家に預けるので、お休み。
その間の7月3日の認証会議を開くので、14日からは通所決定という形になる。
また交通費についても、半年に一度のセンターから市に請求になるけど
通所日数分の交通費は、全額負担してもらえるそうな。
9月に請求して、12月支給と後払いになるけど、交通費は出るので
経済的には、いくらか軽減されるとのことだった。

昨日通所も決定して、ホッとしたのか?
いきなり歯が痛くなってしまい、泣きが入った。
主人も歯医者に通っていて、抜歯をした時の痛み止めが残っていたので
それを飲んだら、いくらか良くなったけど、今日は歯医者に行ってきた。
母子家庭の頃から通っていた歯医者さんなので、彩佳が保育園の頃から知っている。
予約の電話を入れると

「あ~今ご主人も通ってますね」

と言われ、受付に行くとすぐに看護士さんが

「ご無沙汰ですね~、娘さん大きくなったでしょう?」
「もう20歳になりましたよ。大学生です」
「先生、娘さん大学生だって」
「私たちも年取るわけね~(笑)」

義弟もこの歯医者に連れて行ってたので、義弟のことも聞かれたりして

「大変だったのね~、自分のこと構ってる暇がなかったんじゃないの?」

などと言われて、しばらくは夫婦で歯医者通いになりそうだ。
ホッとしたせいか気が抜けて、どこかに故障が出そうだから注意しよっと!


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大丈夫かな?

2008.06.10 (Tue) 義弟との日々の出来事

昨日は義弟の病院。
なつも新しいお薬になって、1週間後の血液検査もあった。
前の晩から義弟には

「明日はなつの病院もあるから、9時半に一緒に家を出るからね。
 弟くんは先に病院に行ってMRⅠ検査受けて、脳外の待合室で待ってて。
 なつの病院が終ったら、診察の予約時間に間に合うように行くから
 朝いつもみたいに、モタモタやってたら間に合わなくなるから、ちゃんと起きてよ」

そう伝えてあった。
日曜日の午後から様子がおかしくなったなつ。
月曜の朝には食欲も落ちたので、本当なら朝一で病院に連れて行きたいところ。
でも義弟の準備が整い、出かけるところまでを確認しないと
絶対に予約時間に間に合わないのは、目に見えている。

朝起きて、リビングに来ると、義弟がお薬の飲むときのコップが
カウンターの上に放置してあった。
昨夜寝る前に、コップを洗ってテーブルの上を片付けて寝るように言ったのだけど
おそらく寝る時に、カウンターの上にコップを置いてトイレにでも入ったのだろう。
そのままコップの存在は忘れて、寝てしまったのだな。

いつものように6時から目覚ましは鳴り出したけど、起きる気配がないので

「弟くん、目覚まし鳴ってる。起きなさい!今日は自分の病院でしょ!」

そう声をかけたら、めずらしくすぐに行動開始。
しかも8時半前には、洗面ハミガキまで終った。
コップを片付けてないことを注意して、洗った後に

「だからいつも言ってるでしょ。一つ片付けてから、次の行動に移りなさいって。
 中途半端にして置くから、忘れちゃうんだよ」
「わかった、これでよぉ~っくわかりました。これからは気をつけるよ」

・・・これでわかっただと・・・
んじゃ、今まではわかってなかったってことかよ!
と怒ったところで、たぶんこれからも変わりないと思われるがの。

義弟なりに、目的意識を持てば時計を見ていなくても
それなりに出来ることの証明なんだけど、これについても義弟自身に自覚はないみたいだ。
時間前に準備は出来たし、時間的には少し余裕もあったので
コーヒー&一服タイムも、たまにはいいかと思った。

なつの新しいお薬は、肝臓にも影響が出ると言われていたし
感染症も怖いので、検尿検便もしてもらいたいので
少し歩かせて、尿と便を取りたかったので義弟より少し早めに出かけることにした。

「弟くん、もう出かける準備して。私は少し先にでるけど、9時半には家を出なさいよ。
 雨が降るかもしれないから傘を持って、出かける前に麦茶も飲んで行きなさい」

9時過ぎにそう声をかけると、トイレに入ったので
まだ出かけてない彩佳に、義弟が家を出たらメールをするように頼んでおいた。
が、しかし、このバカ娘、また眠ったようで9時半を過ぎてもメールがこないので
電話をかけて確認をしたら、出かけたというので、まずは一安心。
なつの方も、良い状態とは言えないけど、抗がん治療をしているのだから
副作用や何かしら起きてもおかしくない。
とりあえず、なつの元気と食欲が戻ってきたので、こちらもホッとしているところ。

なつを家に置いて、そのまま義弟の病院に出かけた。
病院で立ったり座ったり、歩く姿を見ていると、家の中で見るのとは違って見えて
義弟の身体の衰えは、ハッキリとわかる。
その姿を見ていると、情けないと言う気持ちだけじゃなく
この先、私に何が待ち受けているんだろうと、危機感のような物も湧いてくる。
でも義弟自身は、なんとも思っていないのだから、どうしようもないことなんだけどね。

義弟は12時半前には、診察室を出て行った。
傘を持つよう言ったけど、出かけるとき降ってなかったので持たなかったのかな?
と思いつつ、先生との話が終わり、私は車だったので1時前に一旦帰宅。
1時半ごろには帰ってくるだろうと予想して、すぐに買い物に出かけて
1時半過ぎには戻っていた。

ところが2時を過ぎても帰ってこない。
緊急連絡カードはズボンに付けていたのは確認してるから、何かあれば連絡が来るはず。
1時間かからずに帰ってこれるはずなんだけど、義弟が帰ってきたのは2時半過ぎ。

「いや~、MRⅠのトイレに傘忘れちゃって、取りに行ってみたんだけどなくてさ~。
 しょうがないから、雨の中帰ってきたんだよ」
「ふ~ん」

小雨程度だったから、それほど濡れた様子もないけど
傘を取りに戻っただけで、1時間かけたのか?
義弟の言うことは要領を得ないから、よくわからないのもいつものことだけど。

「もう2時を過ぎてるんだから、のんきにしてないですぐにお昼を食べなさいよ」

そう声をかけた。
支度をして一服、義弟が昼食を食べ出したのは3時を過ぎていて
4時過ぎに午後のリハビリへと出かけて行った。

この間、当然本を読んでる時間などない。
ノートにどんなことを書くのか、少々楽しみでもあった。
書きあがった物をみたら、本の感想文がなんと4行にも渡って書いてある。

「ねえ、弟くん。今日は本を読む時間なかったでしょ?なのになんで感想文が書けるの?」
「読んだよ」
「読んでないじゃん。よく考えてごらん」
「朝コーヒー飲みながら、読んだだろ?」
「読んでないよ。コーヒーは飲んでたけど、飲み終わってすぐ出かけたでしょ?」
「朝、読んだよっ!」
「読んでない!じゃあ、なんで読んだはずの本がテーブルの上にないの?」
「えっ?あ・・・あれ?」
「2時半ごろ帰ってきて、お昼食べたらすぐ午後のリハビリに行ったでしょ?
 いつ本を読んだのよ。読んでもいない本の感想文が書けるって、おかしいでしょ?」

記憶が摩り替わったのか?何度も読んでる本だし、書かなくちゃと言う意識で
ノートの前に書いたところから、引っ張ってきて書いたのか?
感想文は毎回似たようなことしか書いてないんだけどね。

反省文は。。。

病院に傘を忘れたあげく、バスターミナルで104系なのにバカづら下げて待っていて
やっと気が付いて04系から移動したらすぐに来た。
なにをやっとるか?やっぱり気を抜くとダメですな。


なるほど・・・傘を探しに行ったのではなくて、バス停を間違えて
そこでジッと座っていたと言うことか。
1時間は座ってた計算になるけど、バスは来なかったのかな?
104系統はわかっていたから、そこは確認してたのかもしれない。
間違えて乗ってたら、迎えに行かなくちゃいけないところだったよ。

で、今朝はすっかり気が抜けたのだな。
目覚ましが鳴っても起きてこず、7時少し前に起こしたけど
起きる気配はなく、また怒ってしまった。
洗面ハミガキが終ったのは9時半頃、それからコーヒーを入れ始めたので

「もうコーヒー飲んでる時間はないよ。麦茶を飲んで、リハビリに出かけなさい」
「だって、まだ時間じゃないよ」
「コーヒー入れただけで、もう40分になる。飲んでる時間はないよ」

そう話してても、義弟のコーヒーを入れる手は止まらない。

「コーヒーを入れてないで、麦茶を飲んで出かけなさいって言ってるの」
「うん」(と返事はするけど、まだコーヒーを入れてる)
「コーヒーは水分補給にはならない。麦茶を飲んで出かけないさいって」
「うん」(と返事はするけど、一旦置いたコーヒーの瓶をまた持った)
「弟くん!私の話聞いてる?コーヒーを入れるのやめなさいって言ってるんだけど」
「うん」(で、コーヒーの蓋を取る)
「だから、私の話を聞いてるの?理解できてる?」
「うん、わかってるよ」(さらにコーヒーを入れようとする)
「だったらなんでコーヒーの瓶を持ってるの?」
「だって、足りないから」
「コーヒーを入れるのやめなさいって言ってるんだよ。話聞いてないじゃん」
「だって~、昨日病院に行く前に、恵子ちゃんが麦茶飲めって言っただろ?」
「言ったよ。朝から何も飲んでないから、麦茶を一杯飲んでから出かけろって」
「でもさ~、バスを降りた時には、もう全部出ちゃったよ」
「えっ?バスの中でおむつの中にしちゃったの?」
「そうじゃなくて~、バスを降りて病院に行く途中で、もう飲んだ麦茶は出ちゃったんだよ」
「また歩きながら、おしっこしちゃったの?」
「うん」(と返事をしながら、またコーヒーを入れる作業が始まる)

言い方は悪いけど、外にいるときは垂れ流し状態ってことか。。。
同じマンションに住む、床屋兼美容院を次男くんと経営しているママと
昨日の夕方のお散歩で、一緒になった。
ママもパパのお母さん、お姑さんと同居しているのだけど
このおばあちゃんは認知症と診断されている。
やはりおねしょやお漏らしが増えたので、最近紙おむつを使用するようになった。
おばあちゃんがデイに出かけている間、おばあちゃんの部屋を掃除したりすると
使用済みのおむつが、タンスの中にしまわれているらしく
わがやと同じく、匂いにも悩まされているそうだ。
義弟は履き替えた使用済みの紙おむつは、ゴミ箱に捨ててくれるけど
オチッコを数回しちゃった紙おむつは、しちゃったままでも履いている。
脳が萎縮するってことは、こういうことでもあるのかもしれないね。

「だから何?麦茶を飲んでも出ちゃうから何なの?」
「飲んだって意味がないよ」
「はい?じゃあ、コーヒーなんか飲んでも、もっと意味がないじゃん。利尿作用があるんだから」
「そうだね~(笑)」(そしてまだまだ、コーヒーを入れる作業は続く)

屁理屈を言ってるだけだから、理屈に合ってないことなんかはヘッチャラだ。

「笑い話はしてないよ。話聞いてるの?私の言ってること、理解してる?」
「うん」(返事だけして、まだまだ続く)
「コーヒーを入れるなって言ってるの。麦茶を飲んでリハビリに出かけなさいっ!」
「うん」(それでもまだコーヒーを入れる作業は続く)

んで、とうとうブチッと音がしちゃった。
思いっきりカウンターを何度も叩きながら、大声で

「コーヒーを入れるな!って言ってんだよ!適当に返事だけしてるなっ!」

テーブルを叩いた音に驚いたようで

「わかったよ!」

とふてくされて、コーヒーを置いた。
和室に一旦入ったけど、また出てきてトイレに入る。
トイレから出てくる頃には、時間はもう10時に近い。

「センターに通うようになったら、この時間じゃもう大遅刻なんだよ」
「・・・・・」
「よく考えて行動しなさいよ」

で、10時過ぎに出かけて行った。
義弟が出かけて、少ししてから私も買い物に出た。
義弟はまだマンション前の道路を、フラフラと歩いていたのだけど
行く先は、どうやらトレッサだ。。。
後ろから様子を見ていたのだけど、いつもなら右に曲がるところをまっすぐに行こうとした。

「トレッサの喫煙所で座ってたら、リハビリにならないんだよ!」

後ろから、そう言ったら、私の声に驚いたらしい。
フラフラっとして前に転びそうになったけど、電柱につかまって立ち止まった。

「トレッサになんか行かないでね。1時間半歩いてください」

ふてくされた態度でイヤ~な顔して、電柱につかまったまままた汽笛が鳴り出した。
これまたしばらく見てたけど、動く気配がないので

「いつまでもそこでボーッと突っ立てるんじゃない!しっかり歩きなさい!」

で、道路を渡っていつもの公園方向に歩き出した。
トレッサ内の喫煙所よりも、公園の休憩場所の方が10分ほど遠いからね。
しかし、ビックリしただけで、あそこまでフラついてしまうんだな。
私はそのことに驚いたよ。

明後日はセンター見学だ。
義弟の様子を見て、やっぱり受け入れられないって言われたら、どうしよう。
そっちの方が、心配になってきたよ。大丈夫かな~?



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MRⅠ&診察

2008.06.09 (Mon) 義弟の病院・病気と症状

今日は義弟のMRⅠ&診察日。
とりあえず、結果と診察内容から。。。

MRⅠの結果は、脳腫瘍としての動きはなく、前回のMRⅠと変わりなし。
安定しているとのこと。
家でのリハビリに限界を感じたので、役所に相談したらセンターを紹介してくれて
センターでは受け入れてくるとのことなので、センターのパンフレットを見せて
担当医の許可をもらうよう言われたことを話した。

「向こうで受け入れてくれるのであれば、どんどん外に出た方がいいですね」

ということで、即許可が下りた。

「聞く事があるんじゃないの?」

と義弟を促すと

「えっと・・・薬のことなんですけど・・・」

とこっからが長い。
なかなか話始めないので、私の方から話すことにした。

フェノバールに利尿作用があるのかどうか?
利尿作用があるという話は聞いたことがないとのこと。
義弟自身が、夜3錠飲んだらトイレに1時間ごとに起きて、寝た気がしないと言ってたのに

「俺は、コーヒーが好きなので・・・・・」

と、わけのわからないことを言っていた。

お昼にフェノバールを飲んでしまうので、もう一度お薬についての説明をしてもらいたい。
義弟に向かって、1日の量を飲んでいれば血中濃度もかわらないので
お昼にフェノバールを飲まないから、発作が起きるということではない。
フェノバールを昼間飲むことで、眠くなってしまうのでは飲む必要性もない。
処方した通り、朝1錠夜2錠飲む方が、行動しやすいと思う。。。
そう言ってくれたけど、どこまで理解したかは不明。

排泄のことについても説明すると。。。

「トイレに行きたいという感覚はある?」

と聞かれた義弟は「ある」と答えていた。
でも夜は気が付くと、出ちゃってると言っていた。
トイレに行きたいという感覚があるのであれば、たとえ間に合わなくても
トイレに行くということが大事だと言われていたけど、これもスルーしてるのがわかった。

その後、義弟には先に帰るように言い、M先生と話をした。

トイレについても、歩きながらとか座ったまましてしまってると思われる。
おむつを変えたことで、漏れることがなくなったので、ある意味問題は解決しているが
トイレに行くよりも、おむつの中にしてしまってることの方が多い事を話した。

排泄の問題が出てくると、やはり看てる側はかなり辛くなってくるそうだ。
紙おむつを上手く利用して、なるべく手を抜けるようにした方が良いとの事。
またセンターに通うことは、とても良いことなので通わせることを進めると言ってくれた。

最近汽笛を鳴らしてしまうことが増えたことも相談すると・・・

これは術後に、かなり強い放射線を当てている。
これが原因で、数年後脳が萎縮するのだそうだ。
義弟の脳も、脳腫瘍の動きはないけれど、認知症と診断できるほどではないが
40代の男性に比べると、かなりの萎縮が見られる。
高次脳と萎縮が重なって、ボーッとする状態が続いてしまうのではないかとの事だった。
脳を活性化させる認知症の人用のお薬があるので、これを服用することも
一つの方法だとは思うが、これを服用すると、突然キレたり
攻撃的になる場合もあるので、あまり勧められないとのこと。
腕力では義弟に負ける気はしないけど、義弟と殴り合いのケンカはしたくないから
私もそのお薬を服用することは、好まない。

義弟が外に出ることで、私が楽になること。
義弟にも良い影響が出る可能性もあるので
まずはセンターに通ってみること。

M先生もそう言ってくれた。

次回診察日 9月1日 10:00


・・・で、車で帰ってくる途中で思い出した・・・
メモすることも忘れたら、聞くことも忘れるじゃんか!
私の脳も萎縮してるか?

障害者手帳の見直しが出来るかどうかを聞くのを忘れた。。。
次回の診察まで待つか?早めに予約を入れて、聞いてみた方がいいか?
役所のMさんに相談してみよう。。。

最近の義弟。。。

2008.06.07 (Sat) 義弟との日々の出来事

センター通いが始まったときのためにと思って、朝6時過ぎには起こしてみたんだけど
結果的に汽笛を鳴らしている時間が増えるだけで、出かけるまでの準備に
3時間かかるのは、変わらない毎日。。。

私自身、今まで一人で義弟にリハビリをさせてきたわけだけど
どこか気が抜けたように思う。
排泄の問題が出てから、限界を感じてはいたけど
それと同時に、センターの人の協力も得られると言う気持ちも出たんだと思う。
なにしろ専門の職員さんなのだから、心強い。
昼間ここでボーッとしてる義弟を、怒ったり怒鳴ったりすることもなくなって
それを見てイライラすることもなくなるのかと思うと、かなり気持ちとしては楽になった。
ちょっと気分が低迷してたときは、朝送り出すまで戦争だと言う思いが
なんだか憂鬱になってたけど、そこは気分が変われば
懲りない女はまた奮起するってもんだ。

今から練習をしたところで、義弟の場合は
出来るときは出来るし、出来ないときは出来ないのだ。
イラッとしたときなんかは、やっぱり怒鳴ってるときもあるけど
なるべく何も言わないようにして、あえて義弟を起こさなくなって
1週間以上過ぎたと思うけど、起きる時間はどんどん遅くなるので
7時半近くまでは待つけれど

「いい加減に起きて」

と声をかけることにした。起きたところからは

「時計見てるの?」
「ボーッとしてないで、さっさと動きなさい!」

いつもと変わらない声かけはしてるけど、洗面ハミガキが終るのは9時半を過ぎる。
ペナルティーとして、全部終るまでコーヒー・タバコは絶対に禁止。
洗面ハミガキが終ると、そのままリハビリに出かけて行くという毎日になっている。
最近はそれに慣れてきたと言う感じかな。
通常なら、もう30分早く行動すればいいのにと思うけど、義弟の場合は
あまり関係ないように思う。
7時半にリビングに出てきても、極稀に9時に終ることもあるからね。

関東も梅雨入りしたけど、今まで雨上がりや小雨の降るときは、リハビリ日和と思っていた。
だけど、義弟にとって、快適な休憩場所を見つけてしまったようだ。
今週の頭に、義弟が聞いてきた。

「恵子ちゃん、トレッサの中にミニカー売ってるかな?」
「売ってたような気もするけど、わかんない」
「それって何階?」
「1階だったと思うけど・・・トレッサに行くの?」
「ウィンドウショッピングでもしてこようかと思って、それどこかな?」
「悪いけど私も説明できない。1階だとは思うけど」
「1階ね」
「歩いてくるのはいいけど、迷子になるよ」
「そこまで言うか(笑)」

私もかなりの方向音痴。
トレッサオープンのとき、Gパンを1本買ったのだけど
そのお店がどこだったか?今じゃ、さっぱりわからないんだよね。
横浜のダイアモンド地下街なんかは、高校生の頃頻繁に行ってたのに
友達に連れて行ってもらった飲食店、もう一度行きたいと思ったけど
とうとう一人では辿り着けず、あえなく帰ってきたことがあるという奴。
そんな調子だから、トレッサも毎日行ってるけど、スーパーとペットショップ
本屋さんとかぐらいしか、わかっていないという有様だ。

で、義弟は小雨の中を出かけて行った。
その日、同じマンションのYさんが、トレッサの中で義弟を見かけたそうだ。
平日でもスーパーのある1階は、結構な集客がある。
その通りのど真ん中でボーッと突っ立てる義弟がいて、義弟を避けて人が通ってるのだけど
ちょっとぶつかれば、すぐにひっくり返ってしまうのを知ってるYさんは
しばらく様子を見ていてくれそうだ。
長いことボーッとしてたらしいけど、歩き始めたので、そこで帰ってきたらしい。
義弟も少しは、トレッサ内を歩いたのだろう。
そこで義弟は見つけてしまったのだ。。。トレッサ内の喫煙所を。。。
椅子もあるし、空調も良い具合だし、義弟にとっては素敵な休憩場所となってしまった。

普段から時計を見ない義弟。
昨日今日は夏日となったけど、日陰に入れば、まだ涼しいんだよね。
いつも休憩していた公園は、真夏でもひんやりする場所、緑がたくさんあって
マイナスイオンも降り注いで、今の時期は快適な場所でもある。
そこで座ってボーッとしてたら、なんでもなくても時間を忘れるさ。
雨降りは階段の昇り降り5回と言ってあるけど、最近は雨が降っても出かけて行く。
雨上がりや雨降りには、トレッサ内の喫煙所へ。
そしてそこで時間を忘れて、座っている。

だから最近義弟は、午前のリハビリに2時間から3時間帰ってこないこともある。
10時前後、あるいは10時半前後の出かけて、帰ってくるのが1時過ぎ。
着替えてコーヒー&一服タイム、昼食を食べたら、もう午後のリハビリ。
その時間に間に合わず、3時半前後に出かけるときもある。
帰ってくるのは、5時前後。。。
日にちの確認もしなけりゃ、目標もなにもありゃしない。
夕方になって目標を書き、パラパラとめくった本の一部を抜粋して感想を書き
反省文も毎日、同じようなことを書いている。

今日も朝起きれなかった。明日は絶対起きてやる。
今朝も大大大寝坊をした。明日はセンターに行くと思ってやろう。
今朝もリビングに出てきたのが7時半だった。自分に甘い証拠か?
今日もダメだった。目覚まし時計を、手の届かないところに置いてみよう。
手の届かないところに目覚ましを置くのは却下。恵子姉さんに怒られた。


最後の私に怒られたって、目覚ましが鳴っても手を伸ばしてるだけで
止めずに寝てるから怒ったわけで、手の届かないところに目覚ましを置くなと
怒ったわけではないんだけど、義弟はそう判断したと言うことだろう。

お昼に飲んでいた『フェノバール』も、センターに通うんだから
飲むのをやめるよう何度も言ってるのだけど

「だって~、怖いんだもん」
「だから血中濃度は変わらないって言われてるじゃん。弟くんは脳外科の専門家なの?
 専門のM先生が朝1錠夜2錠でいいって言ってるのに、なんで弟くんが勝手に
 お薬の飲み方を変えるの?フェノバールを飲んでも飲まなくても、けいれん発作は
 出るときは出るし、出ないときは出ないの!」

そう言った直後は飲むのをやめた素振りを見せるけど、結局飲んでいる。
トイレの中や洗面所に、『フェノバール』の袋が落ちているんだから
完璧に隠すことも出来ないから、目に付くとまた怒るけど
これも家にいたら、変わらないだろうな。

今はあえて、義弟の自主性に任せているけど、センターに通うようになったら
朝は6時に起こすことから開始して、お薬は私が管理しようと思う。
朝食後、お薬を袋から出して飲み終わる・・・の作業に、20分から30分かけている。
お薬を種類別に袋に入れてるんだけど、ここから出す作業に手間取ってるから
私が渡すことで、かなりの時間短縮につながると思うし
お昼は『フェノバール』を持たせなければいいしね。

昨日は夕方Yさんと、近くにあるあんずの木にあんずの実を取りに行く約束をした。
夕方5時半に待ち合わせていたので、その少し前に

「弟くん、今日はお風呂の日でしょ。ちょっと出かけるから、反省文が書けたら
 先にお風呂に入ってて、ノートは帰ってきたら確認するから」

そう言って、5時半少し前に出かけた。
戻ってきたのは7時過ぎ、義弟はお風呂に入っていたので
ノートを確認したら、毎度のことながら似たようなことを書いてあったけど
ちょっと長文で書いてあった。
私が出かけるとき、まだ本を読んでいた義弟。
いつもこんな風に私が出かけると、感想文も反省文も書かずテレビを見てしまうので
コンセントは隠して出かけた。
8時近くになって、お風呂から出てきた義弟が

「俺5時半に風呂入って8時?何やってんだ?」

何やってんだ?って、こっちが聞きたいよ。
5時半じゃなくて、義弟の行動を想像するに、お風呂に入ったのは6時半を過ぎてたと思われる。

「5時半は私が出かけた時間でしょ。ちゃんと時計を見てない証拠だよ」

まあ、いつものようにニヤニヤと笑ってる義弟。
それから食事を出したのだけど、食事が終わり片付けて、薬を飲み、目薬を点し
お布団を敷く頃には、10時を過ぎてしまうのだ。
だから最近お風呂の日は、早めに食事を出して、テレビは見せないことにした。

今朝も7時半近くになっても起きてこないので、起こすことにした。
そして洗面ハミガキが終ったのは10時過ぎ、リハビリに出たのが10時半
帰ってきたのは1時20分過ぎ、コーヒー&一服をして昼食を食べたらもう午後のリハビリ。
帰ってきてまた本を読むというより眺めて、簡単な感想文の後に反省文。

今日はなんと恵子姉さんに起こされてしまった。
過去の話をしてもしょうがないけど、昔はⅠSOの講習会の勉強で
夜中に帰ってきても、ちゃんと朝起きれていたというのに。


20年近くも前の話をしてどうする?
もう朝が起きれなくなって、5年以上過ぎてるんですけどね。

「本当に過去の話なんかしても意味がないよ。目覚ましは6時から鳴ってるんですから
 目覚ましが鳴って、止めたらそのまま起きて行動してください」
「は~い」

これも返事だけで、明日はまた同じことを繰り返すんだろうな。

やっと月曜日はMRⅠ10時半と診察12時。
なつの病院もあるから、朝9時半に一緒に家を出て、義弟だけで病院に向かわせ
MRⅠが終ったら病院で待たせて、私はなつの検査が終ってから
なつを家に置いて、義弟の病院に出かけることにしている。
聞きたいことが盛りだくさん。

MRⅠの結果もそうだけど、排泄のこと、汽笛を鳴らすこと、センターのこともだし
筋力のことも義弟の様子を診てもらいたい。

忘れるといけないから、なつのことも含めて、ちゃんとメモして出かけなくちゃだ。

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テンパッテるかも。。。

2008.06.01 (Sun) 義弟との日々の出来事

なんだかわからないモヤモヤの中に、実はなつのしこりが大きくなってる気がして
そのこともどう処理していけばいいのかわからず
口に出したら、認めてしまってるような気もするし
でも先週は毎日帰ってきてた主人には

「しこりが大きくなってるきがしない?」

と、毎日聞いてた。
主人もそんな気がするとは言ってたけど、素人判断だし様子を見るしかないって思ってた。

義弟は、相変わらずの毎日。
怒って怒鳴る私を見るわんこ達の目が、やっぱり怯えたりするから
起こす気力もないし、このところは放置と言った状態。
とは言え、リハビリにだけは追い出していた。
午前は雨が降ってても、午後は雨が上がったので
歩くように追い出したけど、時間前に帰ってくる。

「まだ時間じゃないでしょ」
「じゃあ、もう1周回ってきます」

その後、わんこのお散歩に出ると、またすぐの路地を入ったところで
座ってタバコを吸ってる義弟を発見する。
この日はわんこのお散歩から帰ってきて、義弟が和室にいるのはわかっていたけど
見えないところにいるようなので、おむつを替えているのかと思って確認をしなかった。
わんこの世話が終わっても、なんだか和室が静かなので覗いてみたら
押入れの前で、ズボンを脱いでおむつだけの状態でうつぶせに寝ている義弟がいた。

「何やってんの?」
「いや、発作が起きちゃって」
「発作?それでなんでうつぶせに寝てるの?」
「いや~、発作だと思ったら本格的にきちゃって・・・」
「はい?」

今までの経験から、発作を起こした義弟がうつぶせに倒れると言うのは考えにくい。
ズボンを脱ぎながら、前にのめったと言った方が正しいのではないかと思った。

「紙おむつ丸出しで、そんな格好してて恥ずかしくないの?」
「恥ずかしいよ」
「だったら、さっさと起きて支度すれば?」
「じゃあ、起こしてよ」
「何を甘えたこと言ってんだ!発作だろうがなんだろうが、自分の力で起きなさい!
 人に頼ってんじゃない!」

そう言ったら、いつものように起き上がったし・・・やっぱり転んだ?
でもその後の様子を見てたら、左足に力をまったく入れる様子がない。
だけど普段から、左足は引きずってるし、言わないと力を入れないし
転んでどこか打って、痛いから動かさないとも思えるし
軽くけいれんが出たかもしれないとも思う。

「発作の後なら、なおさら身体にしっかり力入れなくちゃ今度は転ぶからね」

これは発作だったのか?ただ転んだだけなのか?判断出来ない。
でもその後の行動にかかる時間を考えても、これが発作だったとしても
かなり軽い発作だったように思う。
その日の反省文。。。

今日も遅刻 これで一人暮らしなんてだいじょうぶか?

だいじょうぶか?ってなんだ?また一人暮らしを考えてるのか?

「これからセンターに通うって話のときに、何が一人暮らしなの?だいじょうぶか?ってなに?」
「・・・・・」

返事もしないしこれ以上言う気力もないから、何も言わなかった。

昨日はなつの診察日。
結果としては、しこりはやはり大きくなっていて今まで使っていたお薬が
効かなくなってる可能性があると言うことで、お薬を変えることにした。
先生の説明で泣きが入り、少々打ちのめされてた私。
なつを病院に預けて、家に戻ったのが11時少し前。
トイレに入ろうとしたら、トイレの便座カバーも敷いてあるタオルもない。

「トイレで何やったの?」
「あ~、大きい方漏らしたの」
「うんち漏らしたの?」
「トイレまで間に合わなくて・・・」

こういうことを、なんともなく答える義弟にイラっとした。
履いていたズボンまで洗ってあるから、脱ぐときに出ちゃったのか?
はたと気が付いて、ゴミ箱を開けたらそのまま捨ててあり、かなりの悪臭。
ビニール袋を渡して

「ここに入れて、しっかり縛ってよ!すごい匂いがしてるのわからない?」

イライラして、また怒鳴ってしまう。
大便も頻繁に漏らす日も、そう遠くはないって気がする。
これで、センター通いが出来るのか?
一応今回は私の手を煩わすことはなかったけど、手洗いしてあるものを見たら
トイレに敷いてあるタオルには、茶色いシミが付いたままだったので
元々雑巾として使っていたものだから、義弟には見られないように捨てた。
外は雨が降っていたけど、このとき義弟はやっと洗面ハミガキが終ったという所。
大便を漏らして、その片付けも一応してあったのだから
私が9時前に家を出たので、そこからは超スローペースになったのだと思う。
タバコも吸ってただろうし、汽笛も鳴らしまくっていたのだろう。
階段のリハビリも行ったのか聞いたら、行ってないと答えたけど
その後も出かける様子なし。
頭の中がなつのことでいっぱいだったし、買い物もあったので
義弟の顔を見てると、また怒鳴ってしまいそうだからそのまま買い物に出かけて
戻ってからも、女中部屋に引きこもった。

午後も雨が止んでいるのに、出かける様子はない。
3時10分前になって、タバコ代を渡してリハビリに出かけるように言ったら
3時10分を過ぎて出かけて行ったけど、3時半過ぎに帰ってきた。

「階段の昇り降りしたの?」
「したよ」
「5回やったの?」
「やったよ」
「タバコは買ってきたの?」
「買ってきたよ」
「じゃあ、階段はやってないでしょ。時間を見ればわかるんだよ」

そう言ったら、また出かけたけど5分程でまた帰ってきた。

「5回やったの?」
「やったよ」
「なんで嘘付くの?」
「嘘なんかついてないよ」
「だから時間を見てれば、わかるんだって言ってるでしょ。降りて昇っただけでしょうが」
「そうだよ」
「ほらみなよ」
「えっ?」
「今5回やったって言ったじゃないの」
「そうだっけ?」
「雨降ってるの?」
「いや・・・」
「だったら、歩いてきなさいよ」
「あ~、そうだよね~(笑)」
「笑ってる場合じゃないよ。午前中だって何もしてないんだから、行って来なさい!」

で、出かけたものの、30分後には帰ってきて

「今日はもうこれで勘弁してよ。体調が悪くて」
「体調が悪いんじゃないでしょ。休むとこがないから、キツいだけでしょ」
「あ~、そうだね~」
「普段ちゃんと歩いてない証拠だよ。それでいつおむつが取れるの?」
「・・・・・」

返事はなし、そのまま部屋に入ってきた。
いくら何をどう言っても、義弟の身体は衰えていくばかりだ。

一昨日までが少し寒かったので、義弟の装いはまた真冬仕様となっていた。
昨日は良いお天気で気温も上がっていたのだけど、義弟はまた真冬仕様
フリースの上にさらに冬用のジャンバーまで着ようとしたので

「そんな格好で出て行ったら、おかしな人に見られるよ」

そう言ったら、フリースも脱いで春用のジャンバーで出かけた。
昨日は午前午後とも、1時間半以上は外にいたけど・・・って感じだ。

今のところ、義弟を朝起こすのはやめている。
起こしても起こさなくても、義弟の行動は同じだし
同じように3時間かかっているし、言っても言わなくても洗面ハミガキが終るのは
9時半を過ぎている。
タバコを吸おうとしたり、汽笛を鳴らしているときは、注意はするが
それ以上は言わないようにしている。

「弟くんは朝起きてから洗面ハミガキが終るまで、どれくらい時間がかかってるかわかってる?」
「・・・・・(首をかしげる)」
「3時間だよ。3時間。3時間以上かかってるときもあるよ」
「え~、そんなにかかってないよ(笑)」
「笑い話してんじゃないの!時計を見てないから、わからないんだよ。
 朝6時半ごろから起きても、終る頃には9時半過ぎてるじゃないの」
「そうだっけ?」
「洗面ハミガキが終ったら、すぐにリハビリの時間でしょ」
「あ~、そうだね~」
「私はもう起こさないよ。センターに通えば、遅刻したらセンターの人に迷惑がかかる。
 センターの職員さんに怒られるのは、弟くんだからね。よく考えなさい」

何も言うまい、もう何も言わないと思ってるんだけど
結局また怒鳴ってる私がいる。
今朝もまた

「いちいち、うるせんだよ!」

と逆キレされたし・・・もちろん、負けちゃいないけど・・・

「言われてイヤだったら、時計見て時間を間に合わせてみなさいよ!
 おしっこうんち漏らしてる人が、逆キレしても怖くない!」

私少々、キャパシティーオーバーでテンパッテるかもしれませんな。。。(* ̄ー ̄)>

 

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プロフィール

恵子

Author:恵子

2000年3月
『悪性脳腫瘍』と診断された義弟。
手術をしても余命2年。。。
いろいろなことがあって
いろいろな思いもあったけど
だけど、義弟も私達夫婦も
同居して約8年間がんばった!
2009年8月25日
午前10時59分
義弟がこの世を去るまでの
看護・介護の日々。。。

父の介護は
義弟の日々とのおかげで
暗くならずに過ごせています。

いろいろあって
ブログ維持が難しくなり
義弟との思い出として
ブログは残しますが
2013年6月30日を持って
終了しました。

長い間、読んでくださり
ありがとうございました。

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